Lilla Zahlias strid mot sällsynt syndrom

Innehåll:

Beslagssyndrom ... Zahlia har en sällsynt sjukdom som kallas Aicardi syndrom.

Baby Zahlia var en gång en helt frisk liten tjej, tills en chockdiagnos av ett sällsynt syndrom sakta sögde andan från den här lilla battlen.

Den sex månader gamla gigglar inte längre och är inte längre nyfiken på att utforska sin värld.

Småbarns bästa man dör efter föräldrars bröllop

"Änglar" räddar nyfödd från viss död

Men det mest hjärtande ögonblicket för hennes mormor Ann Ackroyd tittade på leenden som torkade bort från Zahlias ansikte.

Barnflickan, från Mooloolah, Queensland, diagnostiserades vid 12 veckor med Aicardi syndrom.

Enligt informationen som ges till familjen har omkring 200 människor i världen den sällsynta störningen och livslängden är kort.

Zahlia har ingen corpus callosum, som är den del av hjärnan som gör att vänster och höger sida av hjärnan kan kommunicera.

Ann sa att det var absolut hjärtesorg för familjen att bevittna Zahlia, hennes sjätte barnbarn, som varar många anfall per dag. Ett kluster av anfall en gång varade för 22 smärtsamma minuter.

Zahlias syn påverkas också av syndromet och hon har problem med att andas.

"Zahlia kommer att uppleva utvecklingsförseningar och får aldrig gå, prata eller interagera som ett" normalt "barn, säger Ann. "Hon kommer att vara måttligt svårt psykiskt funktionshindrad, men vi kommer bara att veta svårighetsgraden av hennes tillstånd som hon utvecklar.

"Biverkningen av medicinen är sannolikt, åtminstone att orsaka tunnelvision."

När Zahlia diagnostiserades med Aicardi syndrom var hon en ljus och aktiv tre månader gammal bebis som matar sig normalt, ler, fnissar, rullar över, sitter upp och stöttar på alla fyra.

"Även om hon har blivit i vikt, kan hon inte längre sitta upp utan stöd, rullar inte över och är som en tung trasa docka, " sa Ann.

"Tummy tid är också för mycket för Zahlia, eftersom hon knappt kan lyfta huvudet, än mindre hålla det upp. Det är inte giggling längre, det är svårt att få ögonkontakt med henne och hon ler knappt som är den mest hjärtskärande.

"Zahlia anfall flera gånger varje dag och ibland kollar hon genom dem, men vi är maktlösa för att lätta henne av dem".

Zahlia kommer att ha många behov när hon växer, vilket inkluderar medicinering, receptbelagd formel, oändliga sjukhusbesök, fysioterapi, arbetsterapi, talterapi, poolterapi, specifika kostbehov, utrustning som hjälper henne att vara mobil och olika andra former av utrustning för att maximera hennes potential.

Anns dotter har haft att ge upp jobbet för att ta hand om Zahlia på heltid.

"Emotionellt kunde inte sorgen vara värre. Det här är varje mammas värsta mardröm, " sa Ann.

För att följa Zahlias resa, gör en donation, eller läs mer om insamlingshändelser, besök Zeal for Zahlia.