Jag är en mamma som lever med kronisk sjukdom och det här är vad det är

Innehåll:

När jag först hörde att filmen Fault In Our Stars och tv-showen The Red Band Society skulle handla om att leva med en sjukdom var jag extatisk. Så länge kände jag mig som att hälsoproblem i tv blev förflyttad till "speciella episoder" och karaktärer som var sjuk var mer som rekvisita, sällan viktiga för centralhistorien. Det var (och är fortfarande) i stort sett ovanligt att se sjukdom i rampljuset och att se människor som lever med sjukdom som avbildas på skärmen. Det är ännu mindre sannolikt att se en förälder som lever med en kronisk sjukdom. Ändå känner jag den verkligheten alltför bra: Jag är mamma till en charmig, underbar, glad pojkepojke som kör och sprintar och spelar och spelar och spelar utan vila, medan jag lever med flera kroniska sjukdomar.

Jag blev desillusionerad när jag såg vad TFIOS och The Red Band Society verkligen handlade om och hur de var mottagna av mina kamrater. TFIOS romantiserades nästan som sjuk och hade min systers vänner som önskade en egen egen tragisk kärlekshistoria. Det kändes som en typ av förvrängd Shakespeare-tragedi där Romeo och Juliet hade cancer för att skylla istället för gift. Red Band Society var knappast bättre i mina ögon. Det verkade mer som The Breakfast Club eller någon annan ungdomsfilm där barnen deltar i hijinks, hook ups och hemliga fester.

Att ha en kronisk sjukdom är inte romantisk eller edgy. Det finns inte alltid en lycklig avslutning eller en lektion att lära sig. Sjukhusvistelser sammanfattas inte på en halvtimme och min resa har inte 120 minuters körtid. Om vissa dagar är bra eller dåliga, kvarstår sanningen: jag är sjuk hela tiden. Det finns inga botemedel mot mina villkor och även behandlingar för att lindra symptom garanteras inte snabbkorrigeringar. Jag kan le på utsidan, men jag kämpar ständigt för att behålla en viss känsla av normalitet på insidan.

Jag har flera kroniska sjukdomar, men de två som påverkar mig mest är mitt Lupus och Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Även om kroniska tillstånd är obotliga, är de hanterbara. Lupus är en autoimmun sjukdom, och medan ett hälsosamt immunsystem känner igen främmande saker som influensa eller infektioner och bekämpar dem, kan min dock inte skilja skillnaden mellan min hälsosamma kropp och de saker som faktiskt är värda att attackera. Så jag blir sjuk, upplever gemensamma smärta, trötthet och mental dysfunktion alltför ofta. EDS kan orsaka liknande symtom eftersom det är en bindvävstörning och eftersom jag också har Hyper-Mobility / Type III. Det betyder att min hud är extra stretchig, jag är dubbelbindad, jag blåser lätt och jag upplever ytterligare ledsmärta och frekventa dislokationer.

Den svåraste delen om att ha en osynlig sjukdom, något som inte gör att du ser sjuk utvändigt, känns som att du måste bevisa allt. Jag har förlorat grupper av vänner, arbetstillfällen och mer, eftersom folk börjar tänka att de ständiga sjukdomsbegreppen bara låter som ursäkter. Jag önskar att jag inte behövde borra på planer, ringa sjuk eller missa sociala evenemang, men det finns ingen rim, anledning eller förutsägbarhet när, varför eller hur ofta jag upplever de försvagande effekterna av mina kroniska sjukdomar.

Från det ögonblick som jag vaknar till en minut går jag och sover mina villkor i mina planer. Innan jag kan hoppa ut ur sängen måste jag kontrollera att inga leder glider ut ur platsen medan jag sov. (Du behöver bara hoppa ut ur sängen och gå på en förskjuten ankel en gång innan du lär dig att aldrig göra det misstag igen, lita på mig.) När jag går igenom min dag måste jag riva ut min energi. Vill jag gå till en yogaklass med en vän på morgonen eller vara tillräckligt bra på kvällen för att ge min son ett bad? Det finns något på min lista som offras dagligen, så att jag kan fungera. Vid slutet av dagen, mina leder leder mig, och jag betalar priset för allt jag gjort, oavsett hur lätt det är för en uppgift som det verkade. Jag vill aldrig att någon ska tro att jag är lat, men livet med en kronisk sjukdom som människor inte kan se eller lätt förstår gör det allt lättare för människor att anta att jag är.

Eftersom åren har gått på och mina sjukdomar har blivit sämre har jag förlorat jobb från att ta sjukdagar eller inte kunna utföra hundra procent. Jag var även sjuk med influensan och en sinusinfektion på min bröllopsnatt för att jag lät mig bli stressad under veckorna före.

Nu, för att jag har son, har jag inte alltid tid att ge min kropp den tid den behöver för att vila eller att återhämta sig. Jag driver ständigt fram mig själv - inte bara för att min son litar på mig, men för att mamma gör det också. Men jag försöker sakta ner och omgruppera när jag kan. Jag har lärt mig att inte tvinga mig bortom mina begränsningar som jag gjorde när jag var yngre, bara för att jag inte kan låta honom betala priset för min överdrift. Men jag kan aldrig skaka fyllningen som jag saknar på ögonblick med honom. Jag vill vara den som kör och leker med honom, men ibland kan jag helt enkelt inte. Jag hatar den lilla rösten i mitt huvud som säger att jag inte är en bra förälder om jag inte alltid kan delta. Att se min man springa runt med min son borde göra mig lycklig, men det gör det ibland jag vill gråta eftersom jag bara kan filma den inte leva den.

Ofta håller mina många sjukdomar mig i sidled medan mitt liv och min familj sprintar full fart före mig, och jag lär mig fortfarande att vara bra med den.

Trots mina sjukdomar har jag lärt mig att vara tålamod, även när jag inte vill vara. Jag har hittat en styrka och resursförmåga som jag inte visste att jag hade genom att kunna få tillbaka upp, oavsett hur många gånger jag har slagits ner. Jag är evigt tacksam för de små sakerna, som att ta en dusch utan att skada mig själv, kunna springa, böja över utan rädsla för att försvika något, sätta in mina armar runt min son. Jag har gjort vänner online och IRL med personer som inte dömer mig när jag är nere och tvekar inte att hjälpa mig att säkerhetskopiera när jag behöver det.

Viktigast, jag har min son, en kärleksfull partner, och trots alla sina många, många misslyckanden, en kropp som vägrar att ge upp eller tillbaka.