Jag är glad Min dotter ser inte "sjuk", och jag hatar mig själv för det

Innehåll:

Som föräldrar känner vi oss så många olika typer av skuld. Jag-har-att-gå-tillbaka-till-arbets skulden. I-var-för-upptagen-ser-vid-min-telefon-när-du-vals-över-för-första gången skulden. Och min personliga favorit, den fullständigt omotiverade och okontrollerade, någonting-hända-till-du-utan-min-kontroll-men-jag-fortfarande-känna-hemsk-om-det-skulden. När min dotter diagnostiserades med fyra medfödda fosterskador vid min 28-veckors ultraljud, kände jag mig skyldig i tanken att jag på något sätt hade orsakat hennes sjukdomar. När jag oroade mig för alla hennes fosterskador och hur annorlunda de kunde göra henne, kände jag mig skyldig till förmågan i mina rädslor. Men nu när hon är här och hennes prognos är bättre än någon av oss förväntade sig, är den typ av skuld jag känner så förvånande som den är destruktiv. Jag är så glad att min dotter inte ser "sjuk" och jag hatar mig själv för att känna mig så här. Trots att hennes fosterskador är skrämmande och deras drabbar potentiellt förödande, ser hon inte sjuk ut, och jag är glad.

Vår dotter har fyra sjukdomar som strider mot, men hennes första diagnos var agenesis av corpus callosum, en sjukdom där nervfibrerna som förbinder hjärnans högra och vänstra hemisfärer misslyckades med att utvecklas och hindrade hennes hjärnans förmåga att skicka meddelanden fram och tillbaka . Karaktären hos denna sjukdom är stor, men inte allomfattande, och kan innefatta: fördröjningar när det gäller att nå utvecklingsmilstoler, som att gå, prata eller prata med träning; dåliga motoriska färdigheter; eller svårigheter med språk och förståelse sarkasm eller subtiliteter. Men hon lever också med colpocephaly, neuronal migrationsstörning och septo-optisk dysplasi. Alla är fall där en del av hennes hjärna misslyckades med att utvecklas helt eller korrekt. Symtom kan sträcka sig från fler svårigheter att förstå språk, till en icke-verbal inlärningssvårighet; anfall, som sträcker sig i svårighetsgrad blindhet eller svårigheter att se hindrad hypofysfunktion, och mer.

En del av mig ser hennes potentiella symptom som funktionshinder istället för skillnader eller mångfald. Det gör inte bara mig en fattig korsningsfemist, men det innebär att jag ser en del av min dotters erfarenheter som sämre, helt enkelt för att de kommer att vara annorlunda än mina egna. Jag har ofta undrat, vilken typ av mamma tycker på detta sätt om sitt eget barn?

Beroende på orsaken till dessa defekter - som en genetisk störning eller en underliggande kromosomal abnormitet, som Andermann syndrom eller Aicardi syndrom - och hur en persons hjärna anpassar sig till dessa defekter kan en person uppleva alla dessa symtom, några av dem eller ingen alls. I själva verket finns det människor som går runt just nu som har agenesis av corpus callosum och inte vet det eftersom de aldrig har upplevt symptom som är tillräckligt starka (eller alls) för att varna föräldrar eller läkare till någonting mer. Dessa människor kan bara få reda på att de har gått runt hela livet och saknar en del av hjärnan eftersom de behövde en MR för en obelegrad anledning.

För allt detta tal om hennes fullkomlighet kan det komma en dag när hennes mirakel plötsligt kommer att sluta. En neuron kan missfire och hon kan gripa. För all sin nuvarande cooing och babbling, kanske hon inte talar.

Min dotter är dock inte ett av dessa människor. Hon kommer växa upp och vet att hennes hjärna alltid kommer att vara annorlunda på grund av ett fel i hennes genetiska kod. När jag var gravid berättade våra läkare att vi inte hade kunskap om hur hennes sjukdomar kunde påverka henne, vilket lämnade oss i ett slags limbo och väntade på att se om en gång levereras skulle vi ha en "normal" baby eller ha NICUs och testning och operationer att hantera. Men av anledningar som vi inte vet har min dotter aldrig upplevt några av dessa symtom. Inte en enda. Sedan hon föddes har hon varit asymptomatisk. Familj, vänner, min partner, och jag håller med om att hon är ett slags mirakel; min lilla tjej med hennes leende så stort och hennes tillväxt av diagrammen och hennes lag doktorer som alla säger att hon gör det så bra. En av dem sa även - och jag svär att jag inte gör det här - att hon är perfekt. Jag kan inte låta bli med om det. Hon är "normal".

Oavsett hur hemskt det kan göra mig, varje gång jag hör en annan förälder förklara hur deras lilla lidit på grund av dessa sjukdomar eller någon annan sjukdom eller tillstånd, finns det en del av mig - en liten skamfylld del - som inte kan tro hur tacksam jag är att det inte är min dotter.

För allt detta tal om hennes nuvarande perfektion kan det komma en dag när hennes mirakel plötsligt kommer att sluta. En neuron kan missfire och hon kan gripa. För all sin nuvarande cooing och babbling, kanske hon inte talar. Att fånga abstrakta begrepp kan vara svårt, vilket gör ämnen som matematik, språk eller vetenskap nästan omöjliga för henne när hon når skolåldern. Hon kan vara besvärlig och klumpig på ett sätt som skiljer henne från sina kamrater. Så många saker kan vara olika om ett år, eller två eller 10. Det kan hända i morgon. Det kan aldrig hända, men jag kan inte hjälpa den lilla viskningen av rädsla även när jag inser hur lycklig vi är just nu. Och jag känner mig skyldig för att inte uppskatta hur bra vi har det när jag vet att det kan vara så mycket värre.

Men för att frukta den dag då allt detta gott kan vända sig dåligt medger en förmåga i mitt tänkande att jag, trots min aktivism och min kamp för integration, inte kan skaka. Att frukta påverkan av hennes sjukdomar erkänner att jag ser någonting i sig fel med dem; att något måste lösas i henne. Det betyder att en del av mig ser hennes potentiella symptom som funktionshinder istället för skillnader eller mångfald. Det gör inte bara mig en fattig korsningsfemist, men det innebär att jag ser en del av min dotters erfarenheter som sämre, helt enkelt för att de kommer att vara annorlunda än mina egna. Jag har ofta undrat, vilken typ av mamma tycker på detta sätt om sitt eget barn?

Min sista trimestern av graviditeten var fylld av tvivel och rädsla och okända. En tid jag borde ha spenderat i glädjande förväntan, spenderade jag emotionellt i panik. Jag tror det är när jag skapade ett litet hål i mitt hjärta, en plats där negativitet och skam bodde. En plats där jag trodde att jag var ansvarig för min dotters sjukdomar oavsett vem som berättade för mig annorlunda. Där jag höll mina mörkaste tankar och pressade etiketter och oreperatabla ord på hennes bräckliga, ofödda hud. Var, ja, jag kände mig besviken att min dotter skulle vara annorlunda.

Jag har läst diskussionsforum fyllda med så många vackra lilla barn som föddes mycket sämre än min lilla tjej. Pojkar och tjejer som kommer - definitivt - aldrig ta sina första steg. Småbarn vars mamma aldrig kommer att höra dem säger, "Momma." De lever från operation till operation. De tar handfulla mediciner för att förhindra dagliga anfall. Och det är en skarp och nyskapande verklighet som några av de vackra småbarnen dör. Oavsett hur hemskt det kan göra mig, varje gång jag hör en annan förälder förklara hur deras lilla lidit på grund av dessa sjukdomar eller någon annan sjukdom eller tillstånd, finns det en del av mig - en liten skamfylld del - som inte kan tro hur tacksam jag är att det inte är min dotter. Och för det känner jag mig skyldig.

Det värsta med skuld är att det i bästa fall är oproduktivt och i värsta fall destruktivt. När min dotter närmar sig sin första födelsedag bestämde jag mig för att jag skulle få av den här karusellen att känna mig dålig och känner mig dålig för att jag känner mig dålig. Jag kan inte räkna hur många gånger jag har frågat mig själv: Varför är hennes prognos så bra medan andra inte är? Vad gör vår familj annorlunda? Och jag är inte säker på att det finns ett bättre svar då: Bara för att det är. Jag är säker på att jag känner mig dålig om min dotters hälsa inte kommer att förbättra ett barns situation, och jag vet att det är synd att känna sig synd, bara får mig att känna mig värre.

Nu är jag dock redo att fylla det hålet med något oändligt mer positivt. Jag är redo att utbyta min skuld för tacksamhet. Eftersom jag är säker på att oavsett hur dåligt det är en annan ACC-babyens hälsa är den där mammens mamma lika tacksam för sitt barn som jag är för mig själv.

För att vara ärlig, vet min partner och jag inte varför min dotter gör så bra. Inte heller våra läkare. Vi vet inte om en dag kommer hon inte göra så bra längre. Våra liv är fulla av okända. Jag hoppas att, om tiden kommer, kommer jag komma ihåg att bara för att min dotter lever annorlunda än min egen, gör det inte henne sämre eller bättre. Det gör henne bara annorlunda. Och när den tiden kommer - om den kommer - hoppas jag att jag kommer ihåg att annorlunda är OK. Jag hoppas att jag kommer ihåg att be om förlåtelse från varje mamma i mina skor och till mig själv. Jag hoppas att, om min tid kommer, kommer de att veta hur ledsen jag är att deras barn lidit medan mina inte gjorde det; hur ledsen jag tänker tänka tack Gud, det är inte henne. Eftersom jag har lärt mig det, din baby eller min, är vi alla i det här tillsammans; mödrar av sjuka, friska och ängelbarn. Och det enda vi verkligen är skyldiga till är att älska våra barn så mycket att det gör ont.