Min Son har en Sensory Processing Disorder och det här är vad det är

Innehåll:

Min son är otroligt söt, älskvärd och smart. Han är mitt första barn, och han blev just 6 år gammal. Han är för närvarande i dagis, tar karate och simma lektioner, och älskar att klättra och springa på vår lokala lekplats med sin yngre bror och syster. Han älskar djur och kan berätta absolut allt om dem. Han valdes nyligen som "Student of the Month" för godhetens dygd - jag var både så stolt och överraskad alls. Han är ett fantastiskt barn. Han har ett enormt hjärta, och han älskar att leka och springa. Han är också en sensorisk behandlingsstörning, vilket gör det dagliga livet svårt ibland.

Varje dag, timme för timme, minut för minut, är min son på hög alert för nästa "överraskning" för att komma sin väg. Dessa "överraskningar" kan vara ett antal saker: brandövningar på skolan, överfulla rum, klippning, klipping av naglarna, att ta sin bild, göra en planerad resa till doktorn, även titta på hans favoritdel av en tv-show - och det är bara den korta listan. Var och en av dessa till synes "normala" situationer har potential att sätta honom i en svansspets av rädsla, ilska och sorg. Jag gör mitt bästa för att förbereda honom på vad man kan förvänta sig när vi går och för att fånga upp det som kan komma sig, men tanken att jag är redo för något - och allting är omöjligt. Jag menar, jag är bra, men inte så bra.

Hans reaktioner på dessa situationer kan sträcka sig från att täcka öronen, pacing, att gråta, att skrika eller att springa från rummet. Vi vet aldrig vad "överraskningen" kan utlösa. Trots att ingen av dessa är idealiska beteenden att hantera har vi lyckats att när han blir äldre och förstår mer om sin sensoriska behandlingsstörning blir det lättare att omdirigera honom och fokusera på mer positiva beteendereaktioner på det som stör honom. Det är ett pågående arbete, och det kommer troligen alltid att vara.

Enligt Sensory Processing Disorder Foundation (SPDF) uppstår en sensorisk bearbetningsförlust (SPD) när sensoriska signaler inte organiseras i lämpliga svar. Det kallas vanligen som en neurologisk "trafikstockning" som hindrar vissa delar i hjärnan från att ta emot den information som behövs för att tolka sensorisk information korrekt. SPDF noterar också att en sensorisk behandlingsstörning skiljer sig annorlunda för varje person. Motor klumpighet, ångest, depression, skolfel, beteendeproblem och mycket mer är vanliga hos individer med SPD.

Ibland oroar jag mig för att människor bara ser min son som en bortskämd, skarp kid. Till en åskådare som inte känner till oss, ser min son inte annorlunda ut än ett "vanligt" barn. Men han är.

Min man och jag säger alltid att om vår son inte var vår första, kanske skulle vi ha varit snabbare att ta upp de röda flaggorna i sitt beteende utan att borsta dem. Inte att vi skulle ha jämfört våra barn till varandra, men vi skulle ha något att måla emot; ett varningsskylt att se upp för. I stället gjorde vi ursäkter så länge vi kunde, men det var alltid tanken att något var "fel" alltid bakom oss. Och till slut fick vi svaren på hans 2-åriga möte. Vi träffade tidiga interventionsobservationslag, neurologer, utvecklingspediatiker och neurosykologer. Vår utvecklingspediatrikare kom överens om att vår sons beteende inte var typiskt för hans ålder och att han faktiskt hade sensoriska problem. Han diagnostiserades också med en sensorisk behandlingsstörning, och sedan diagnostiserades han med ett tal och språkfördröjning. Även om vi var glada att få svar och en väg att hitta hjälp var nyheterna förödande att höra.

Jag känner mig ständigt som att jag har misslyckat min son eftersom jag inte alltid kan förbereda honom för varje eventuellt kommande scenario. Jag gör mitt bästa för att hjälpa honom igenom, och att ge honom alla detaljer jag har, men jag kan inte förutsäga vad som kommer nästa.

För några månader sedan, när han inte kände mig väl, förklarade jag att vi behövde få doktorn att kontrollera honom om det behövdes medicin för att hjälpa honom att må bättre. Checken inkluderade en svamp i halsen för att kontrollera strep, och för att säga att halskulturen gjorde honom otroligt upprörd är en svår underdrift. Varje drag som doktorn gjorde tjänade som ännu en överraskning att lägga till den ständigt växande listan över saker som min son inte reagerar bra på. När allt var sagt och gjort, var han en röra av tårar och wails och det splittrade helt mitt hjärta. Jag kunde inte sluta doktorn (vi behövde se om han hade strep), och jag kunde inte lugna min son när hans snöbollsreaktioner började. Jag stod genom att känna mig helt hjälplös.

Ibland oroar jag mig för att människor bara ser min son som en bortskämd, skarp kid. Till en åskådare som inte känner till oss, ser min son inte annorlunda ut än ett "vanligt" barn. Men han är. Ett barn (eller en person) med sensoriska utmaningar känner saker annorlunda än de flesta gör. En nypa i näsan är inte så enkel som det skulle vara för dig och jag. Som sin mamma känner jag ständigt att jag har misslyckat min son, för jag kan inte alltid förbereda honom för varje eventuellt kommande scenario. Jag gör mitt bästa för att hjälpa honom igenom, och att ge honom alla detaljer jag har, men jag kan inte förutsäga vad som kommer nästa. När han blir äldre och äldre blir det svårare att förutse vad som kan hända.

Om jag hade vetat vad jag nu vet skulle jag inte ha försökt. Jag hatar att jag fortsatte att delta i de här klasserna så länge jag gjorde. Jag trodde dum mer att jag exponerade honom desto bättre skulle det vara och att han skulle "komma över det" i tid. Sanningen är, det gör han inte.

Jag har blivit, vad jag gillar att ringa, väldigt "sensorisk känslig". Jag är alltid superinställd i min omgivning och jag försöker att förutse eventuella ändringar som kan inträffa vid ett ögonblick. Jag är ständigt uppmärksam på att försöka skydda min son från att bli upprörd. Som du kan föreställa dig, lever som detta är bortom stress. När jag tittar på mina två andra barn är jag överväldigad med skuld. Jag oroar mig för att jag är bekymrad över min äldsta son, att mina två yngre barn kanske saknar sina egna liv. Även min 2-åriga dotter kan nu påminna sin storebror om att inte täcka öronen när hon ser honom börja bli över stimulerad. Jag älskar att hon stämmer överens med sin brors behov, men den är fortfarande hjärtskärande.

Även om vi har ett tydligt namn och en diagnos för min sons förseningar, har det inte gjort våra liv enklare. Så många saker som min son har problem med är saker som andra "typiska" barn älskar. En gång när min son var ungefär ett och ett halvt år gammal gick vi till en lokal mamma och en lekgrupp så att vi kunde umgås med andra föräldrar och barn i grannskapet. Det var en avslappnad miljö - alla satt i en cirkel som sjöng sånger, läste böcker och gjorde hantverk tillsammans - men min son skrek som att han var i plåga hela tiden. Jag var mortified - de var alla låtar som vi brukade sjunga tillsammans hemma! Men jag visste inte vad som var fel. Så jag fortsatte att ta honom och trodde att saker skulle bli bättre när han blev bekvämare. Om jag hade vetat vad jag nu vet skulle jag inte ha försökt. Jag hatar att jag fortsatte att delta i de här klasserna så länge jag gjorde. Jag trodde dum mer att jag exponerade honom desto bättre skulle det vara och att han skulle "komma över det" i tid. Sanningen är, det gör han inte. Och det är okej.

Jag har insett att ett barn med speciella behov är ett levande och lärande slags liv. Vad min son tyckte om idag kanske inte är densamma för imorgon. Så vi måste alltid vara redo för det oväntade. Vi lever på tårna, redo att flytta och justera och reagera. Även om det har varit otroligt tufft på mig, vet jag att min sons lycka är det som betyder mest. Om han inte är redo för en frisyr idag, så går vi imorgon. Om han behöver 30 minuter att förbereda sig, väntar vi. Jag har bestämt mig för att bara fira hur långt vi har kommit, hur mycket han har övervunnit, och speciellt vad vi har erövrat tillsammans som ett lag.