"Toni, en annan baby har dött": Ångestet på att titta på regeringar misslyckas våra barn

Innehåll:

Dana McCaffery, som dog av kikhosta efter 4 veckor.

• "Om du är anti-immunsaition ... ta en titt på den här bilden av min son"
• 2015 influensavaccinet: vem ska få det, när och varför

Det har varit sex år sedan kikhosta hävdade livet för den fyra veckor gamla Dana McCaffery. Hennes föräldrar är arg att lärdomar från deras familjs tragiska förlust inte räckte för att rädda andra barn, inklusive 32-dagars Riley Hughes, från att ha samma öde.

Här skriver Toni McCaffery, Dana mamma, om sin erfarenhet.

5 februari är alltid svårt. Varje år firar vi vår dotters födelsedag. Men hon kan aldrig blåsa ut hennes ljus. I år grät vi i stället för att titta på hennes börskurs vid hennes grav.

Detta är vad kikhosta har gjort mot min familj. Detta har det gjort för 11 andra Worldn-familjer sedan 2008. Det är vad det gör med en av 200 barn som fångar det.

Den 17 mars 2015 ringde min man Dave mig på jobbet.

"Toni, en annan baby har dött, " sa han mjukt. "Han heter Riley och hans mamma har just meddelat mig. Det hände bara idag. Han är 32 dagar gammal, precis som Dana."

Vi såg bilderna av Rileys vackra stora ögon, kikar ut från under hans randiga lock. Så mycket undra. Så mycket att se fram emot. Så mycket borttagen.

Sedan stängde jag ögonen och såg Dana ögon, brett av rädsla när hon gled åt luft och bad om min hjälp. Jag hörde skarpa larm och desperata rop av "code blue" när Dana gick in i hjärtstillestånd.

Bara fem dagar före hennes död hade vi skickats hem från läkaren för fjärde gången.

"Det är bara en kall", sa min GP.

Under dagen verkade Dana bra. Men i skymningen skulle symptomen sjunka. Hon var orolig och gagged, som om hon försökte rensa halsen. Vi vände oss om att sitta upp med henne. Varje natt blev hon lite värre.

Vid mitt tredje besök föreslog min läkare att vi testade för bronchiolitis och kikhosta. Det var första gången som någon hade nämnt dessa ord för mig.

Den 4 mars 2009 förändrade mitt liv. Dana hade testat positivt för kikhosta och min GP beställde oss direkt till sjukhuset.

Vi var inte oroade. Vi trodde att sjukhuset kunde fixa det.

Inom 10 minuter efter att ha kommit på sjukhus hade Dana sin första okontrollerade hostande passform. Hennes lilla kropp skakade våldsamt tills hostan blev tyst, hon blev blå och slutade andas. Sjuksköterskan höll lugnt syre i ansiktet och sa: "Yep, klassisk kikhosta."

Det finns ingen bot eller behandling för kikhosta. Bara syre. Dana hade upp till 10 hosta attacker per timme. Precis som hon återhämtade sig, skulle en annan börja.

Gradvis blev hon ifrån oss. Jag kunde inte amma henne, som det tog på en attack. Hon sattes på ett matningsrör. Sedan, när hon inte kunde andas själv, flyttade vi till Brisbane och Dana placerades på en ventilator.

Vår historia är vanlig bland familjer av kikhosta.

Vi var inte varnade om kikhosta. Vi fick inte veta att vuxna behövde boosters. Vi skickades hem av våra praktiserande läkare som berättade att det var "bara en kall", bronchiolitis, reflux.

För de bebisar som överlever är många på sjukhus i veckor. Andra tar månader. Deras uttömda föräldrar skickas hem med CPR-instruktioner, och deras barn fortsätter att ha hostande passar och apné månader i slutet. Föräldrar sover inte för rädsla för att deras barn kan sluta andas.

Nu är vi rädda av vad vi bevittnade. Vi är passionerade om att varna andra föräldrar.

Bara en månad innan Dana föddes hade en kommitté rekommenderat införandet av ett gratis kikhosthostprogram för nya föräldrar och morföräldrar i NSW. Denna rekommendation satt på en ministers skrivbord.

Dagen efter att Dana dog, bekräftade NSW-regeringen Dana död i samma mediautgåva som lanserade det fria boosterprogrammet. Victoria, Queensland, Western World och Worldn Capital Territory följde (Northern Territory hade redan den på plats, och gör det fortfarande).

Detta hjälpte oss att klara oss. Vi kände oss bra hade kommit från vår tragedi.

Men epidemin blev sämre.

Under 2010 dog en söt fem veckor gammal pojke i South World. Det fanns inget boosterprogram på plats, inga varningar för föräldrarna. Några dagar senare introducerade South Worldn Government booster för koncessions kortinnehavare.

I början av 2011 dog vackra Kristian Reade, bara 14 dagar gammal, av kikhosta i Victoria.

Några veckor senare var dyrbar Kailis Smith på livsstöd. Hans hjärtbrutna föräldrar släckte den på påsksöndagen. Han var fem veckor gammal.

Då började alla framsteg som gjordes.

Ansökningar till rådgivande kommittén för farmaceutiska förmåner (PBAC) för att få den vuxna kokshosthosten på det nationella immuniseringsprogrammet (NIP) avvisades. Trots experter över hela världen som rekommenderar vaccinet, ville PBAC eftersträva ytterligare forskning för att motivera priset på 25 dollar per vaccin - men hade inte ansett den $ 20.000 per dag det kostar att hålla en bebis levande på en ventilator.

Som ett resultat var en federal medvetenhetskampanj inåt och staterna ville inte betala längre.

År 2012 slutade Victoria och Queensland sina program - och med det varningarna.

Sedan dog Malakai Taylor i Queensland vid 6 veckors ålder. Hans familj varnade inte, erbjöds inte boosters, och lite Malakai skickades hem flera gånger från GP.

Som Worldn-staterna tog booster bort, introducerade USA, Storbritannien, Belgien och Nya Zeeland introduktionen av kikhosta för gravida kvinnor i deras tredje trimester. Detta otroliga genombrott innebar att en mamma kunde passera antikroppar mot hennes bebis, så att de föddes med något skydd. Detta minskar risken för att en baby dör med mer än 90 procent.

Det är grymt att titta på den enda som kan ha räddat ditt barn inte implementeras ordentligt.

Världen väntade till juli 2014 för Queensland att införa den fria booster för gravida kvinnor, och den inkommande Victoria regering hedrade sitt vallover införandet i början av 2015.

NSW, WA, Tasmanian och ACT alla väntade på rekommendationer från Worldn Technical Advisory Group, som berodde i juni i år.

Och då dog vackra Riley Hughes.

Nästa dag meddelade WA och NSW att de skulle finansiera booster. Victoria kommer också att erbjuda booster gratis till nya fäder.

Det finns en hemsk, reaktiv cykel här.

Vi är förödda över att vår tragedi inte kunde hindra Rileys död och så många andra barn. Vi är oroliga över att de mycket folk som har vårdplikt att skydda oss - regeringar - fortsätter att ångra våra barns arv.

Vi är frustrerade att läkare, förlossare och barnmorskor inte ger konsekvent råd om kikhosta.

Hur många gravida kvinnor som läser detta har blivit varnade om kikhosta? Har du fått veta att du kan få en booster i din tredje trimester? Vet du att varje vuxen och barn som kommer i kontakt med ditt nyfödda behöver vara aktuella på sin booster?

Regeringar, läs strömmen av kommentarer på Light for Riley Facebook-sidan som visar den förvirring som råder.

Varför är det uppenbart att sorgliga och utmattade familjer gör en förändring?

För familjen Hughes berättade inte en medicinsk expert att Catherine skulle få kikhostavaccinering under tredje trimestern.

Det finns kikhostautbrott några år tillbaka. Immunitet från vaccinet eller infektionen kan avta - så snabbt som tre år. Det är ingen mening att så snart epidemin släpper ut tar regeringarna tillbaka program.

Vänligen skriv till din federala MP och stats eller territorium hälsominister. Eller underteckna denna framställan.

• Varje stat och territorium måste finansiera den fria kikhostan för kvinnor och deras partners under graviditet eller efter födseln tills den läggs till Commonwealth National Immunization Program
• Hälsoavdelningar måste ge tydliga råd om hur ofta gravida kvinnor och vuxna behöver en booster.
• Enkla verktyg måste utvecklas för att ge upptagna vårdpersonal, till exempel en enkel kryssruta på antikort och antagningsblanketter.
• Regeringar och Worldn Medical Association måste arbeta med läkare och hälsokliniker nationellt för att lagra booster, vilket gör det billigare och lättare att komma åt för alla vuxna.
• Läkare måste vara vaksamma och testa kikhosta. Snabbare diagnos förhindrar spridningen och är avgörande för att rädda spädbarns liv.

Jag vill inte att fler föräldrar ska lida den här angsten.

Vi har förlorat våra barn. Vi behöver rösterna hos alla nya och förväntade mammor för att kämpa för er.