Vad ska man göra med överflödiga embryon?
Sydney-journalisten Prue Corlette och hennes man, Aaron Sharp, gick igenom fem Ärs fertilitetsbehandling innan de blev förÀldrar till tvillingarna Hugo och Teddy, nu tvÄ Är gammal. Med sex embryon kvar frÄn sin slutliga IVF-cykel och inga planer för fler barn, möter Corlette och Sharp nu ett kÀnslomÀssigt beslut.
I början av sin IVF-resa planerade paret att donera sina kvarvarande embryon till en annan familj i nöd. Nu Àr de inte sÄ sÀkra. Ett antal etiska övervÀganden har gjort dem tveksamma, sÀrskilt utsikten att ett barn som föddes frÄn ett av de donerade embryon skulle vara en genetisk syskon till sina tvillingar.
"Om en av mina barn behövde en njurtransplantation, till exempel, och jag hade donerat mina embryon till ett annat par, skulle det vara ett fullstÀndigt 100 procent blodsyskling för mina barn", sÀger Corlette. "Jag kÀnner att problemet snurdar pÄ bÄda sÀtten. Skulle vi kÀnna oss skyldiga att agera vid ett barn som kommer frÄn att donationen blir sjuk? Skulle de (mottagarna) kÀnna sig skyldiga att agera om en av vÄra pojkar blev sjuk? Det Àr en vÀldigt stor "vad om", men nÄgot jag tror [behöver] diskuteras. "
Corlette och Sharp Àr inte ensamma. à r 2011 gick cirka 35 000 par genom 70 000 cykler av IVF-behandling i vÀrlden och Nya Zeeland, vilket resulterade i cirka 13 000 levande födslar. MÄnga par som anvÀnder IVF har eller kommer att ha överskottsembryon i lagring. Vanligtvis kan dessa embryon lagras i högst 10 Är, och par mÄste dÄ fatta ett djupt personligt beslut om vad man ska göra med dem - förstör dem, donera dem till ett annat par eller donera dem till forskning.
De försvunna stats- och federala lagarna, federala etiska riktlinjer och individuella klinikpolicyer som styr IVF-sektorn hjÀlper inte, sÀger forskare vid University of Technology, Sydney (UTS).
Upphetsad med utsikt över att fÄ barn genom IVF, tÀnker fÄ mÀnniskor pÄ hur man förvarar de embryon som de inte behöver, om de skulle kunna ge dem till ett annat par eller till vetenskapen, eller hur de skulle kÀnna sig om embryonerna förstördes, enligt en ny rapport, Enhancing Reproductive Opportunities, frÄn UTS Juridiska fakulteten.
MÄnga mÀnniskor kan inte förstÄ de regler som reglerar embryondonation och förstörelse - nÄgot som Àr angelÀget att ta itu med, sÀger projektledare UTS professor Jenni Millbank.
"Kvinnor tenderar att se [IVF] som en process att ha nĂ„got tagit ur kroppen för att komma tillbaka sĂ„ snart som möjligt, sĂ€ger professor Millbank. "[Embryo] lagring förvĂ€ntas inte egentligen. Beslutsbeslut fattas inte. Ăven om det finns samtyckesdokumentation kring dessa saker - och ofta finns det inte - det speglar inte nödvĂ€ndigtvis mĂ€nniskors förĂ€ndrade Ă„sikter över tiden. "
De flesta förvÀntar sig att donera sina överskottsembryon till en annan familj, men bara en liten minoritet gör det faktiskt. Att förstöra dem verkar otÀnkbart och nÀr tiden kommer kommer mÄnga par att vara sÄ upprörda att de vill markera evenemanget med en ceremoni av nÄgot slag.
Endast cirka 10 till 15 procent av IVF-klienter donerar sina överskottsembryon till andra par. En Ànnu mindre andel donerar för forskning (som licensierad stamcellsforskning eller forskning om fertilitetsprocesser).
Professor Millbank sÀger att mÀnniskor som tÀnker embryot som syskon för sina befintliga barn ofta befinner sig emotionellt oförmögen att donera. "Vi fick ett mycket tydligt budskap genom intervjuerna dÀr folk sa:" Jag tittar pÄ mina barn, jag tÀnker pÄ dessa embryon som mina barns syskon, jag kunde inte ge bort dem "."
För dem som kÀnner sig kunna donera till ett annat par, visade forskningen att deras samband med embryot upplevs mycket annorlunda. "För de mÀnniskor som slutligen donerade - och det hÀr Àr en av de största undersökningarna av mÀnniskor som donerade - var skillnaden att de inte sÄg embryon som sina barn. De sÄg dem som en ytterst vÀrdefull potential som bara skulle bli barn med mottagarens mor. "
Ăven efter ett par beslutar att donera kan det vara svĂ„rt att hitta en klinik som kan hjĂ€lpa till att göra det verklighet och ge tillrĂ€ckligt med rĂ„dgivning och stöd.
"MÀnniskor som gick igenom donationsprocessen sa, de flesta av dem, att de var tvungna att kÀmpa riktigt hÄrt för att donera, de mÄste verkligen prata sin klinik in i den. NÄgra av dem var tvungna att flytta sina embryon till en annan klinik [dÀr donation var möjlig], sÀger professor Millbank.
"Det var verkligen oroande och chockerande för mÀnniskor - det hÀnde aldrig till dem att de kunde komma till slutet av processen och nÄgon kunde vÀnda sig och sÀga nej."
Professor Millbank sÀger att kliniker ocksÄ kÀmpar med en alltför komplicerad byrÄkrati. "Jag tror att nÀr det finns osÀkerhet kommer kliniker att svara konservativt. De vill göra det mest försiktiga, den minst farliga saken. De fÄr inte mycket stöd och vÀgledning, sÀger hon.
Rapporten föreslÄr inrÀttandet av statsbaserade styrande organ som kan översÀtta lagstiftningen till rena engelska, skiljedomar och ge konkreta avgöranden.
"Du fÄr inte ha fem olika personer som behöver fÄ juridisk rÄdgivning. Det borde finnas en plats dÀr du kan gÄ till var du kan sÀga, "Vad betyder det?", SÀger professor Millbank.
SÄdana organ skulle tillhandahÄlla lösningar inte bara för patienter utan ocksÄ för klinikerna. "Det finns en hel del tjÀnster som mÀnniskor behöver som kan tas bort frÄn klinikerna och tas in i en specialiserad offentlig myndighet som Àr dÀr för att stödja, tillhandahÄlla information, rÄdgivning, rÄdgivning, mÀklare, matchning och kontakttjÀnster mellan givare och mottagare ", sÀger hon.
"MÀnniskor har ett mycket stort och varierat utbud av behov kring dessa saker som inte nödvÀndigtvis kan förvÀntas, och det Àr ett stort samtal för klinikerna, du vet. Det Àr ett stort frÄga. "
Sydney paret Corlette och Sharp har inte fattat ett slutgiltigt beslut om vad de ska göra med sina överskottsembryon men det Àr troligt att de kommer att donera dem till forskning. "Om folk inte donerade till forskning, sÄ skulle de aldrig upptÀcka nÄgot och vi skulle aldrig ha haft vÄra pojkar, " sÀger Corlette.
"Varje gÄng vi fÄr rÀkningen för lagring, som Àr ungefÀr 250 dollar i sex mÄnader, tycker jag" Hmm, vad ska vi göra? " Men jag Àr inte helt redo Ànnu för att fatta det beslutet. "
Denna historia skrivs och produceras av University of Technology, Sydney, för Brink, en publikation som distribueras mÄnatligen i Sydney Morning Herald.