CMV: Varför blir inte gravida kvinnor varnade om virusrisk för spÀdbarn
Spela VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
CMV: En dold fara för gravida kvinnor
Kate Daly liv förÀndrades för alltid den dagen hennes nyfödda tvillingar diagnostiserades med cytomegalovirus (CMV).
Bree Pennie lÀser alla graviditetsböckerna. Hon Ät inte mjuka ostar eller skaldjur, hon dricka inte alkohol och hon hade alla rekommenderade vaccinationer.
Hon tog alla försiktighetsÄtgÀrder som hon fick höra att ta, men ingen berÀttade för henne om cytomegalovirus (CMV).
Hennes son, Dax, var nÀstan fyra mÄnader gammal och visade tecken pÄ hörselnedsÀttning och utvecklingsfördröjning nÀr en barnlÀkare först floated möjligheten att hon kanske har överfört CMV till hennes bebis i utero.
Dax, nu tre och ett halvt Är gammal, har quadriplegic dystoni (en subtyp av cerebral pares), epilepsi, hörselskada och synförlust.
"Varför varnade nÄgon inte mig?" Fröken Pennie sa.
"Jag skulle har följt gjort allt jag behövde göra för att förhindra CMV. Vilken gravid kvinna skulle inte?"
En australisk studie har funnit mÄnga lÀkare, obstetrikare och barnmorskor saknar förtroendet att prata med gravida kvinnor om ett herpesliknande virus som kan orsaka allvarlig medfödd funktionsnedsÀttning och stillbirth.
En ny medvetenhetskampanj syftar till att minska antalet medfödda CMV-fall i hÀlften genom att utplÄna "patroniserande" tillvÀgagÄngssÀttet som har hÄllit gravida kvinnor i mörkret om CMV.
Det herpesliknande viruset som överförs genom kroppsvÀtskor som saliv, tÄrar, urin och bröstmjölk Àr vanligen harmlös hos friska mÀnniskor, med 85 procent av befolkningen som samlar CMV nÄgon gÄng under sin livstid.
Men medfödd CMV kan vara livshotande.
NÀstan 2000 barn föds varje Är med herpesliknande virus. Omkring 400 kommer att utveckla fysiska eller intellektuella funktionshinder inklusive dövhet, blindhet, mikrocefali (litet huvud och hjÀrna), cerebral parese och epilepsi.
Uppskattad 2 procent av gravida kvinnor kommer att kontrakta CMV för första gÄngen under graviditeten och köra en av tre chanser att skicka CMV till sina ofödda barn.
UngefÀr 15 procent av dessa barn kommer att utveckla en CMV-relaterad funktionshinder genom sina femte födelsedagar.
Dax kan inte gÄ eller mata sig sjÀlv och förrÀn hade han upp till 15 anfall per dag.
"Det Àr blodigt svÄrt", sade fröken Pennie, 35. "Det Àr ekonomiskt drÀnering, kÀnslomÀssigt och fysiskt drÀnering."
"Men han Àr en glÀdje. Han Àr sÄ leende och glad. Vissa barn överlever inte. "
Gravida kvinnor med smÄbarn har ökad risk för CMV, med smÄbarn och förskolor benÀgna att fÄnga och överföra viruset till sina mammor via intim kontakt som att dela mat, dummies och redskap, eller kyssa pÄ lÀpparna.
Fröken Pennies dotter, Dylan, var tvÄ Är gammal nÀr hon var gravid med Dax.
"Du steriliserar allt, men du tÀnker aldrig pÄ bakterierna i ditt barns mun", sa hon.
Nuvarande Worldn kliniska riktlinjer rekommenderar inte rutinmÀssigt att ge gravida kvinnor rÄd om riskerna med CMV.
En undersökning av 774 obstetrikare och gynekologer, praktiserande lÀkare och barnmorskor som fann mer Àn tvÄ tredjedelar (70 procent) var inte övertygade om att diskutera CMV med gravida patienter.
FÀrre Àn en av tio (8, 8 procent) rutinmÀssigt diskuterade CMV-förebyggande, fann studien ledd av obstetrikare och gynekolog Dr Antonia Shand vid University of Sydney.
Orsakerna varierade frÄn att CMV-rÄd inte var standardpraxis, infektion var sÀllsynt, det fanns inte tillrÀckligt med tid och förebyggande var svÄrt eller inte möjligt. NÀra till en av fem sa att de inte ville göra kvinnor oroliga.
Studie medförfattare, virologistprofessor William Rawlinson, sade att "patroniserande" synsÀtt som misslyckades med att informera kvinnor om CMV-risk som behövs för att vrida sig.
"Vi vet att CMV Àr den vanligaste smittsamma medfödda orsaken till sjukdom hos spÀdbarn, men vi vet att kvinnor vet nÀstan ingenting om det, " sa professor Rawlinson.
"Vi behöver ge praktiska information till förÀldrarna om hur man förhindrar att infektionen överförs till sina ofödda barn."
Congenital CMV (cCMV) Association of World och Cerebral Palsy Alliance har lanserat en CMV-medvetenhetskampanj som varnar gravida kvinnor för att undvika att dela mat, drycker, redskap eller dummies med barn, kysser dem pÄ lÀpparna och sova tillsammans.
Kampanjen rekommenderar Àven att du anvÀnder handskar nÀr du byter blöjor och tvÀtta hÀnderna ofta.
Professor Rawlinson sade att förebyggande strategier kunde minska risken för medfödd CMV med 50 procent.
Kate Daly president för cCMV Association of World sade att det inte fanns nÄgon ursÀkt för att inte berÀtta för kvinnor om risken för CMV.
"Det handlar om empowerment. Kvinnor har rÀtt att veta och en rÀtt att försöka minska risken för sina barn, sÀger hon.
Ett Är efter ett internationellt konsortium av CMV-experter rekommenderade kliniker rutinmÀssigt utbildade gravida kvinnor om förebyggande ÄtgÀrder, föresprÄkare börjar se ett skifte.
NSW: s hÀlsokonsulent Dr Kerry Chant har offentligt stödt kampanjen, och NSW Health har publicerat en rad sociala medier medvetenhetsmeddelanden under juni och uppmuntrar lokala hÀlsovÄrdsdistrikt att göra detsamma.
Ministeriet arbetar ocksÄ med att distribuera ytterligare information till allmÀnlÀkare, sade en talesman.
Royal Worldn och Nya Zeeland College of Obstetricians och Gynecologists (RANZCOG) förvÀntas granska ett utkast till uttalande och patientinformation pamflet pÄ CMV vid nÀsta kvinnors hÀlsokommitté möte.