"Mitt liv med FASD, den osynliga handikappen"

Innehåll:

Claire Duley delade sin historia om Insight på SBS ONE.

En 22-årig lidande av fosteralkoholspektrum störningar delar hur det är att leva med sjukdomen.

Jag visste alltid att jag var annorlunda än de andra barnen. Jag skulle alltid säga och göra konstiga saker som andra barn inte skulle göra. I skolan var det mycket svårt att göra och hålla vänner. Jag kämpade i klassen - det var verkligen svårt att förstå och komma ihåg saker. Jag skulle bara bli riktigt överväldigad och tom ut.

• Den nya kampanjen mot FASD: Gravid Pause
• "Jag drack i graviditet och mitt barn har FASD"

"Min dotter har FASD"

Arbete åtar sig 20 miljoner dollar för att bekämpa fostrets alkoholproblem

Blanking ut är precis som att stänga av - som att min hjärna bara stänger av. Ibland snappar jag ut det själv, men vanligtvis måste folk säga mitt namn om och om igen för att få mig tillbaka. Läkarna kallar det för sensorisk överbelastning. Det händer mig mycket.

Varje dag lägger jag på min "sociala mask" och låtsas vara normal. Om det pratar en person så tittar jag på vad de andra människor gör och kopierar dem. Jag skrattar när de skrattar. Jag ska le och nöja och försöka säga det rätta. Jag känner att jag måste göra det för att komma i livet. Eftersom jag ser normalt ut och låter normalt, förväntar mig mig att agera normalt. Människor kan inte se att jag har hjärnskador.

En av de saker jag kämpar med är att komma ihåg saker. Det är roligt, jag kan komma ihåg telefonnummer och skämt men jag kan inte komma ihåg de viktiga sakerna eller en specifik instruktion. Om du ändrar min rutin kan jag inte bara lagra ny information i min hjärna, jag måste skriva allt ner.

Jag kämpar också verkligen med min ilska. De mest dumma sakerna utlöser det. Någonting gnistor det och det eskalerar verkligen snabbt och jag börjar skrika och skrika. Jag kommer bokstavligen att bli tantruming som en två år gammal. Det tar mycket för att ta mig tillbaka. När jag är lugn igen känner jag sig skyldig. Jag känner mig ganska bedövad och ledsen.

Ibland berättar jag lögner och fyller på berättelser för att få min fostervårdare och min mamma att se dåligt så att jag kan leva offeret. Jag vet att det låter hemskt. Det är bara att jag tycker om att jag är offer eftersom det betyder att jag inte behöver skylla mig för mitt beteende, jag kan skylla på någon annan.

Jag frågar mig ofta hur mitt liv skulle ha varit som om min mamma inte hade druckit medan hon var gravid med mig. Ibland har jag varit arg på henne men då lugnar jag mig och inser att det inte är hennes fel. Hon visste inte att hon var gravid med mig tills hon var tre månader och ingen läkare varnade henne om att inte dricka. Hon visste inte att ha några drinkar varje natt skulle skada mig.

Jag kommer ihåg när jag först diagnostiserades med fetal alkoholspektrum störning (FASD). Jag kände mig lättad att veta att det var en anledning till att jag kämpar på det sätt jag gör. Men sedan lindringen kom ledsen och ilska och besvikelse att det inte finns någon bot för detta.

Att få diagnos var mycket svårt. Min vårdare tog mig till många olika läkare men ingen hade någonsin hört talas om FASD. Till och med idag har många läkare och specialister som vi besöker aldrig hört talas om det.

Jag har försökt att få hjälp i många år, men tjänster gör mig alltid borta. De säger att jag är för komplex och att de inte kan hjälpa mig, eftersom FASD inte klassificeras som en officiell funktionshinder i världen. Det gör mig väldigt upprörd och frustrerad. Jag känner mig som om jag inte borde ha ett hörapparat eller sitta i en rullstol för att få acceptans och hjälp. Jag har en osynlig handikapp.

Det skulle vara bra om fler förstod vad FASD är. Jag känner mig arg när jag hör om läkare som säger till kvinnor, det är okej att dricka en liten mängd under graviditeten. Det finns massor av barn där ute som jag som bevisar att alkohol kan skada barnets hjärna. Det finns ingen säker nivå av att dricka under graviditeten, så varför skulle du ta risken?

Livet är väldigt svårt för mig just nu. Jag har en ätstörning som förbrukar varje timme varje dag och min ilska är out of control. Men jag har tur att ha några människor i mitt liv som älskar mig och försöker få mig lite hjälp. När jag väl fått lite hjälp skulle jag gärna vilja gå till TAFE och göra kreativt skrivande. Det här är bra träning!