Min Son har Autism, och detta är vad vårt liv tillsammans är verkligen

Innehåll:

Min son, Mareto, diagnostiserades med autism bara tre veckor före sin andra födelsedag. Han är nu 5 år gammal, och en av de största gåvorna med achildon som spektret har gett oss är att vi inte vet att livet ska vara annorlunda. Precis som min dotter, som föddes saknade några fingrar men tänkte ut hur man äter, skriver, använder sax och utför alla andra dagliga uppgifter vet vi inte föräldraskap utan autism. För oss är vår livsliga vanliga. Autism är en del av vår historia, och vi är oerhört tacksamma för det.

Precis som de flesta kvinnor med barn börjar min dag mycket tidigare än jag föredrar. Vissa dagar börjar klockan 4 på grund av brus, en dålig dröm eller fullmånen väcker min son. Andra dagar sparkar av senare, klockan 7 och vi är tacksamma för de få extra timmarna att "sova in". Människor frågar alltid vad vår morgonrutin ser ut, men vårt schema är identiskt med alla andra familjer: vi äter frukost, vi tittar på tecknade teckningar, leker med leksaker, borstar tänderna, packar upp lunchlådorna, ger barnen sina ryggsäckar och vi "ut ur dörren och till skolan.

Det tar ett djupare utseende att avslöja hur annorlunda vår dagliga är.

Medan våra dagar kan se ut från utsidan, avvisar Mareto ibland vad som är ute till frukost. Jag häller honom OJ i stället. Jag håller mig ihop och sedan tillbaka in i köket för ett andra försök. När han har gjort klart att han inte planerar att äta den morgonen, accepterar jag det och går vidare till sina mediciner. Då jag brainstormar det bästa sättet att få honom att borsta tänderna. Med en sensorisk behandlingsstörning (SPD) känns saker som borst på tandborsten lite mer som stålull. Jag gör en dum låt, försöker göra ett spel på det medan han squirms och flyttar för att komma bort från diskbänken. På något sätt gör vi det igenom, och sedan går vi vidare till nästa händelse: klä på sig. Det tar ungefär tre gånger längre för Mareto än de flesta barn i sin ålder, men jag bekämpar trängseln att ta över och muntligt vägleda honom genom stegen, för jag vet att han behöver lära sig denna livskunskap på egen hand. Vi jobbar tillsammans, och när hans skosnören är bundna har svett bildats på min panna. Jag ser till att hans lunchlåda är packad precis rätt. Om det inte är exakt samma varje dag, äter han inte.

På vägen till skolan håller vi sakerna ljusa och glada. Att gå till skolan är fortfarande läskig för Mareto, och han gråter varje morgon när det är dags att gå. Så vi tar våra ledtrådar från honom, låter honom titta ut genom fönstret, sjunga dumma låtar eller lyssna på radion. Vad som helst kommer att hålla honom leende och lugn. Vi drar upp till kanten på skolan och hans hjälp hälsar honom med en kram och ett leende. Jag får en klump i halsen, även nu när det är dags för mig att kyssa honom adjö.

Jag bekämpar trangen att oroa mig på resan hemma, och ibland, ofta, förlorar jag. Jag undrar om de andra barnen är vänliga mot honom, oavsett om han kommunicerar sina behov, om han är rädd eller överväldigad.

Jag gör det tillbaka till köket och ser stapeln av papper i hörnet på disken. Jag sätter mig ner vid köksbordet, hand i hand och ringer vårt försäkringsbolag för att göra rättelser och fråga om täckning. Jag uppdaterar kalendern med möten för Mareto och försöker rymma besöken med varje specialist så att de inte kommer vara för överväldigande för honom och för oss alla. Jag hämtar recept och en ny mat Jag hoppas att Mareto åtminstone lukar, kanske till och med smakar. Då vänder jag igenom informationen till mig om nya terapier och program som kan hjälpa honom att lära, växa och bygga livsförmåga. Hästterapi verkar fantastiskt, och det gör också badterapi, men jag går igenom vår budget och siffrorna håller inte med. Jag ställer dessa saker åt sidan för en annan gång, ett annat år.

Någonstans mellan allt pappersarbete passar jag i de dagliga sysslorna, jag leker med min dotter, kör ärenden och fokuserar på min egen karriär. Vissa dagar är det bara tid för en prinsessafilm och tånagelmålning. Sysslorna och pappersarbetet kan vänta.

På eftermiddagen drar jag upp till kanten när Mareto går till bilen. Det slutar aldrig att överraska mig hur jag har saknat honom de få timmar han har gått. Ibland använder han ord för att berätta om hans dag. Andra tider finns det bara tårar. Vid en tidpunkt märktes Mareto icke-verbal, men har utvecklats så mycket med talterapi som vi släppte den etiketten. När han blir extremt upprörd eller stressad, försvinner hans förmåga att muntligt uttrycka sig.

Vi går hem för att bygga tågspår, prata om heta hjul, titta på Ninja Turtles katalogen och läsa böcker. Stunder av dumt, rent roligt eskalera till ren panik vid dropp av en hatt. En natt medan jag tvättade något föll sitt öga utanför. Han sprang ut ytterdörren efter det innan jag kunde stoppa honom och jag kom inte in förrän han var i slutet av gatan.

När jag fixar middag tittar jag över och tittar på honom som färgar vid köksbordet med sin yngre syster och jag känner mig övertygad stolthet för dessa två dyrbara gåvor jag har fått. Min lista är fortfarande halv färdig, och middag blir en kamp, ​​men jag vet hur lycklig jag är.

När det är dags för sängen, vägrar Mareto den första pyjamatoppet jag lagt ut för honom. Så borta genom tre mer - en är för repig, den andra är för snäv, och den sista är för ... något . Slutligen sätter han sig på den första skjortan som vi försökte. Jag läste honom samma bok som vi har läst de senaste åtta nätterna, för att Mareto älskar rutin och konsistens. Jag ligger bredvid honom för hur länge det krävs för att hans kropp ska ge plats att sova - några dagar är det 30 minuter; andra, det är två timmar.

Att höja ett barn på spektret är inte en börda eller en besvikelse. Jag ser inte min son så svår eller en utmaning. Mareto upplever helt enkelt världen från sitt eget unika perspektiv. Det är inte fel, det är bara annorlunda. Jag förväntar mig inte att han ska passa in i rutan om hur saker ska vara, så vi flyttar och anpassar våra förväntningar för att passa hans mögel. Det har öppnat mina ögon för ett nytt sätt att leva; en enklare och mer uppriktig glädje.

Jag kan inte föreställa mig min världs känsla eller helt färgglada utan honom. Mareto har lärt vårfamiljen hur man växer, förändrar, byter perspektiv, ger och älskar bättre. Vi är bättre människor på grund av honom.