Forskning om sällsynta obstetriska sjukdomar

Innehåll:

Mrs Woodard var 35 veckors gravid med hennes andra barn när hon upptäckte en klump i hennes bröst för tre år sedan.

"Det kom som en chock, " sa fru Woodard från Perth. "Jag var ung och det fanns ingen historia om bröstcancer i familjen

Antag bara att jag hade en blockerad mjölkkanal. Jag tänkte inte mycket på det. "

Klumpen visade sig vara en tumör som avlägsnades under de sista veckorna av graviditeten. Två veckor efter att hon födde sin dotter, genomgick hon kemoterapi följt av strålbehandling och mer kirurgi.

Mrs Woodard, som har gjort en fullständig återhämtning, deltar i ett internationellt forskningsprojekt i sällsynta obstetriska förhållanden.

Australasian Maternity Outcome Surveillance Systems-projektet (AMOSS) är kopplat till liknande forskningsprojekt runt om i världen. Syftet är att samla in data om sällsynta sjukdomar och ge information och stöd till drabbade kvinnor.

Med hjälp av data från 300 sjukhus över hela världen har forskargruppen baserat på University of NSW redan tittat på eclampsia, placenta accreta, peripartum hysterectomy, extrem sjukdomsfetma vid graviditet och influensa vid graviditet.

Forskare studerar fostervattenemboli och lungemboli, med planer på att undersöka reumatisk hjärtsjukdom under graviditet och graviditetsbröstcancer från juli.

Projektets konsumentrepresentant, Debbie Slater, sa att sjukdomarna generellt drabbade färre än en av 1000 kvinnor och global informationsutbyte var nödvändigt.

"Eftersom de är så sällsynta, finns det inte mycket data kring dem", sa hon. "Tanken är att titta på förutsättningarna för att ge mer inblick i dem, främst från ett kliniskt fokus.

"Med några av dessa villkor kan kliniker bara se en eller två tillfällen under en livstid. AMOSSs roll är att samla in data kring dessa förhållanden och sprida bästa praxis och nya fynd inom det internationella kliniska samhället. Vi borde inte behöva återuppfinna saker när vi kan dela information. "

I slutändan skulle forskargruppen vilja skapa ett online-samhälle för kvinnor som drabbats av sjukdomarna för att ge dem praktisk råd och emotionellt stöd.

Ms Slater sa att en kvinna som står inför något av dessa villkor skulle vara osannolikt att träffa någon annan som har upplevt samma problem.

"Vi vill göra det möjligt för kvinnor att komma i kontakt med andra kvinnor som har upplevt det, " sa hon. "AMOSS har gjort mycket av forskningen kring dessa förhållanden."

Sällsynta sjukdomar under graviditeten

• Fostervattenemboli
• Antenatal lungemboli
• eklampsi
• Extrememorbid fetma
• Gestationsbröstcancer
• Influensa vid graviditet
• Placenta accreta
• Peripartum hysterektomi
• Reumatisk hjärtsjukdom under graviditeten