Spermier donation faror

Innehåll:

Sperm donationer ... i USA är överensstämmelse med testriktlinjer valfri.

Sharine och Brian Kretchmar försökte ett antal medicinska behandlingar för att tänka på ett andra barn. Efter en deprimerande serie av misslyckanden rådde en läkare äntligen dem att hitta en spermadonator.

I mer än ett år undersökte Kretchmars, Oklahoma, spermabanker och givare. Donatorn de valde var en familjeman, de fick höra. Viktigast, han hade en ren hälsa. Hans spermier lagrades på New England Cryogenic Center i Boston och enligt laboratoriums hemsida testades alla givare där för olika genetiska förhållanden.

Odla din egen sperma - lite labb gör dig

Vad händer verkligen under ett spermtest

Så Kretchmarsna tog djupt andetag och hoppade in. Efter artificiell insemination blev Sharine gravid, och i April 2010 födde hon en pojke som de hette Jaxon.

Men barnet misslyckades med tarmrörelse under den första dagen eller så efter födseln. Så småningom ryckte Jaxon till operation. Läkare återvände med fruktansvärda nyheter för Kretchmars: deras barn tycktes ha cystisk fibros.

"Vi var ganska ödelagda", säger Sharine, 33, en sjuksköterska. "Först var vi inte övertygade om att det var cystisk fibros, eftersom vi visste att givaren hade testats för sjukdomen. Vi trodde att det var något annat. "

Men genetisk testning visade att Jaxon bar generna för cystisk fibros. Sharine hade ingen aning om att hon var bärare, men var chockad att upptäcka att det också var Kretchmars donor.

Hans sperma, de skulle senare upptäcka, var årtionden gamla. Huruvida det var korrekt testat är en tvistfråga.

Tyvärr är Kretchmars erfarenhet inte unik, eftersom barn som uppfattas med donerade spermier kämpar med allvarliga genetiska förhållanden som ärverts från män som de aldrig har träffat. Sjukdomen inkluderar hjärtefekter, ryggmärgsatrofi och ömtåligt X-syndrom (den vanligaste formen av mental retardation hos pojkar).

Hundratals fall har dokumenterats men det är troligt att det finns tusentals fler, enligt Wendy Kramer, grundare av Donor Sibling Registry, en hemsida som hon började hjälpa till med att ansluta familjer med barn som är avkomma från samma spermadonator.

Donerade ägg utgör också en risk, men hotet om genetisk skada från spermadonation är förmodligen mycket större. Sperm donorer är inte mer benägna att bära genetiska sjukdomar än någon annan men de kan få ett mycket större antal barn.

Problemets omfattning blir nu bara uppenbar. "Det måste finnas övervakning, och vissa regler för industrin", säger Kramer.

Den amerikanska livsmedels- och drogadministrationen kräver att spermadonorer testas för smittsamma sjukdomar, men det finns inget federalt krav att spermabanker ska skicka för genetiska sjukdomar. Några av de bättre gör i alla fall i enlighet med riktlinjer från organisationer som American Society for Reproductive Medicine, vilket uppmuntrar spermabanker att testa givare för tillstånd som cystisk fibros. Generellt är givaren själv testad, inte hans sperma.

Men efterlevnaden av dessa riktlinjer är inte obligatorisk, och genetisk testningspraxis varierar mycket. Kritikerna från branschen kräver obligatorisk och konsekvent medicinsk och genetisk testning av alla givare.

"I denna tid och ålder, när du har genetisk testning tillgänglig för omkring 200 kronor, finns det ingen anledning att spermbanker inte kan ge detta till kunder, säger Kramer.

Brist på regelbunden registrering gör det också svårt för spermbanker att varna närstående familjer, eller till och med givare, när en genetisk sjukdom upptäcks hos ett eller flera barn. Och donatorfamiljer är inte skyldiga att anmäla födda eller sjukdomar till spermabankerna. Eftersom kliniken inte har någon möjlighet att veta att en givares sperma är bristfällig kan den fortsätta att säljas långt efter att problem har uppstått.

Livet på Kretchmars har förändrats oåterkalleligt av sin sons sjukdom. Cystisk fibros är en progressiv sjukdom som orsakar tjock, klibbig slem att bygga upp i lungorna, matsmältningsorganet och andra delar av kroppen. Livslängden hos någon med sjukdomen är ungefär 37 år.

Varje dag måste Jaxon, nu två, ta mer än 20 piller. Han behöver flera behandlingar dagligen, och han måste regelbundet bära en speciell väst som skakar sin torso för att hjälpa till att lossa trängseln i kroppen.

Kretchmarsna har stämt på New England Cryogenic Center, spermabanken som sålde dem spermier som användes för att bli gravid Jaxon. Som det visar sig, blev spermierna köpt från en cryobank som stängdes för några år sedan. Spermierna donerades för mer än 20 år sedan.

"En dag måste jag förklara för Jaxon att smärtan och svårigheterna han uthärdar är onödiga och borde ha förhindrats, säger Sharine Kretchmar. "Det är en hjälplös känsla att veta att jag inte kan ta bort mitt barns smärta."

The New York Times