Vad Àr cystisk fibros?
Cystisk fibros (CF) Àr en livshotande Àrftlig sjukdom som pÄverkar de inre organen, sÀrskilt lungorna och matsmÀltningssystemet, genom att tÀppa dem med tjockt klibbigt slem. Detta gör det svÄrt att andas och smÀlta mat. Det bor cirka 30 000 mÀnniskor med CF i USA idag.
Runt en person i 25 i USA har den defekta genen för CF, och om ett par bÄda bÀr genen, har deras barn en av fyra chans att fÄ sjukdomen.
Du kan ta reda pÄ om du Àr en bÀrare av den felaktiga genen genom att anvÀnda ett enkelt munvatten. Det Àr verkligen viktigt att ta reda pÄ det, sÀrskilt om din partner Àr en kÀnd transportör. Det finns ocksÄ ett test du kan ha under graviditeten om du anses ha en hög risk att fÄ ett barn med CF.
Efter en framgÄngsrik kampanj av Cystic Fibrosis Trust, screenas nu alla nyfödda för CF via blod som tagits under Guthrie-testet med hÀlen.
Infertilitet kan vara ett problem för personer med CF. De flesta manliga patienter har blockerade spermier och Àven om kvinnor producerar bördiga Àgg, kan deras cykler vara sporadiska pÄ grund av undervikt som orsakas av nÀringsproblem. NÀringsproblem uppstÄr eftersom bukspottkörteln ocksÄ pÄverkas av CF. PÄ lÀngre sikt utvecklar vissa patienter diabetes typ 2.
Andra problem förknippade med CF inkluderar spröd bensjukdom.
Forskning pÄgÄr hela tiden för att förbÀttra livslÀngden för mÀnniskor som lever med CF.
Vilka Àr symtomen pÄ cystisk fibros?
Tidiga symtom pÄ CF inkluderar en ihÄllande hosta; upprepade bröstinfektioner, pÄgÄende diarré och dÄlig viktökning, Àven om dessa symtom inte Àr exklusiva för CF.
Eftersom diagnos oftast stÀlls genom screeningtest, vet förÀldrar vanligtvis om deras barn har CF mycket tidigt.
Personer med CF Àr mer benÀgna att hayfeber och bihÄleinflammation.
Vilka Àr behandlingarna och ÄtgÀrderna vid cystisk fibros?
SpÀdbarn kan avvÀnjas pÄ exakt samma sÀtt som friska spÀdbarn i cirka 6 mÄnader, men de kommer ocksÄ att fÄ extra vitamintillskott.
Fysioterapi spelar en stor roll i behandlingen av CF, och du kommer att lÀra dig hur du gör det för ditt barn. Ibland kan sjukhuset behöva anvÀnda speciella enheter för att rensa slem frÄn luftvÀgarna. Andningsövningar Àr ocksÄ viktiga, och ditt barn kan lÀras dessa frÄn en ung Älder.
Ditt barn kan behöva ta enzympiller för att hjÀlpa henne att smÀlta maten. Detta beror pÄ att de smÄ kÀrlen som bÀr matsmÀltningsjuicer ocksÄ kan bli igensatta med klibbigt slem. En kalorifattig diet kommer ocksÄ att förskrivas.
TrÀning Àr mycket viktigt för att hÄlla lungorna friska, sÄ du bör uppmuntra ditt barn att delta i sport, dans, simning eller annan aktivitet som hon har.
Medicinering för att behandla lungorna kan ges antingen intravenöst (i en ven) eller genom en nebulisator (inhalerad medicinering). Ditt barn kan behöva frekventa antibiotikakurser för att kontrollera eller behandla ihÄllande infektioner, och ibland föreskrivs ocksÄ steroidmedicinering för att minska luftvÀgsinflammationen. Slemreducerande lÀkemedel kan ocksÄ ges.
Om diabetes diagnostiseras kan ditt barn behöva ta tabletter eller fÄ insulininjektioner.
(CF) Àr en livshotande Àrftlig sjukdom som pÄverkar de inre organen, sÀrskilt lungorna och matsmÀltningssystemet, genom att tÀppa dem med tjockt klibbigt slem. Detta gör det svÄrt att andas och smÀlta mat. Det bor cirka 9 000 personer med CF i Storbritannien idag.
Runt en person i 25 i Storbritannien har den defekta genen för CF, och om ett par bÄda bÀr genen har deras barn en fyra chans att fÄ sjukdomen.
Du kan ta reda pÄ om du Àr en bÀrare av den felaktiga genen genom att anvÀnda ett enkelt munvatten. Det Àr verkligen viktigt att ta reda pÄ det, sÀrskilt om din partner Àr en kÀnd transportör. Det finns ocksÄ ett test du kan ha under graviditeten om du anses ha en hög risk att fÄ ett barn med CF.
Efter en framgÄngsrik kampanj av Cystic Fibrosis Trust, screenas nu alla nyfödda för CF via blod som tagits under Guthrie-testet med hÀlen.
Infertilitet kan vara ett problem för personer med CF. De flesta manliga patienter har blockerade spermier och Àven om kvinnor producerar bördiga Àgg, kan deras cykler vara sporadiska pÄ grund av undervikt som orsakas av nÀringsproblem. NÀringsproblem uppstÄr eftersom bukspottkörteln ocksÄ pÄverkas av CF. PÄ lÀngre sikt utvecklar vissa patienter diabetes typ 2.
Andra problem förknippade med CF inkluderar spröd bensjukdom.
Forskning pÄgÄr hela tiden för att förbÀttra livslÀngden för mÀnniskor som lever med CF.
Vilka Àr symtomen pÄ cystisk fibros?
Tidiga symtom pÄ CF inkluderar en ihÄllande hosta; upprepade bröstinfektioner, pÄgÄende diarré och dÄlig viktökning, Àven om dessa symtom inte Àr exklusiva för CF.
Eftersom diagnos oftast stÀlls genom screeningtest, vet förÀldrar vanligtvis om deras barn har CF mycket tidigt.
Personer med CF Àr mer benÀgna att hayfeber och bihÄleinflammation.
Vilka Àr behandlingarna och ÄtgÀrderna vid cystisk fibros?
SpÀdbarn kan avvÀnjas pÄ exakt samma sÀtt som friska spÀdbarn i cirka 6 mÄnader, men de kommer ocksÄ att fÄ extra vitamintillskott.
Fysioterapi spelar en stor roll i behandlingen av CF, och du kommer att lÀra dig hur du gör det för ditt barn. Ibland kan sjukhuset behöva anvÀnda speciella enheter för att rensa slem frÄn luftvÀgarna. Andningsövningar Àr ocksÄ viktiga, och ditt barn kan lÀras dessa frÄn en ung Älder.
Ditt barn kan behöva ta enzympiller för att hjÀlpa henne att smÀlta maten. Detta beror pÄ att de smÄ kÀrlen som bÀr matsmÀltningsjuicer ocksÄ kan bli igensatta med klibbigt slem. En kalorifattig diet kommer ocksÄ att förskrivas.
TrÀning Àr mycket viktigt för att hÄlla lungorna friska, sÄ du bör uppmuntra ditt barn att delta i sport, dans, simning eller annan aktivitet som hon har.
Medicinering för att behandla lungorna kan ges antingen intravenöst (i en ven) eller genom en nebulisator (inhalerad medicinering). Ditt barn kan behöva frekventa antibiotikakurser för att kontrollera eller behandla ihÄllande infektioner, och ibland föreskrivs ocksÄ steroidmedicinering för att minska luftvÀgsinflammationen. Slemreducerande lÀkemedel kan ocksÄ ges.
Om diabetes diagnostiseras kan ditt barn behöva ta tabletter eller fÄ insulininjektioner.
Den hÀr guiden
Den hÀr artikeln Àr inte avsedd att ersÀtta medicinsk rÄdgivning frÄn en praktiserande lÀkare - om du har nÄgra problem, kontakta din lÀkare omedelbart.