Hur hanterar varje föräldrars mardröm

Innehåll:

"Du måste gå direkt till sjukhuset nu" ... ord som varje förälder fruktar.

Upptäckten av en livslång livshotande sjukdom är varje förälders mardröm. Men som Kerrie McCallum lär sig, är diabetes inte världens ände.

Jag kommer aldrig att glömma det ögonblicket. Det var 25 januari 2011. På eftermiddagen var det varmt och varmt och min man John och jag satt i en pizzarestaurang i Newtown, i inner Sydney, med vår dotter, Marley, 3 och son Jack, 4 månader. Det var första gången vi kände oss modiga att våga ut med en ny bebis och småbarn för en tidig middag .

Jag kommer ihåg att se över bordet. Marley och John satt mittemot mig på en fönsterbrädan som fördubblades som en bänkstol. Fönstren var öppna bakom dem och du kunde känna energi av King Street som bilar som dumpade förbi graffiti-täckta väggar och fotgängare som var hemma från en dags shopping. Vi var de första människorna i restaurangen, omedelbart tidigt. Jag borde ha varit glad och glad att vara ute. Men jag kände mig spänd och orolig.

Liv med kronisk sjukdom

Pappa och dotters dubbeldiabetesdiagnos

Jag hade bott med en underström av oro för ungefär en månad. Marleys beteende hade blivit oförutsägbar. Hon var irrationell och tårig, och allt hon ville göra var att titta på tv. Hon hatade ens att gå till parken. Hon visade sig vara svårt att toalett-tåg, behöver gå hela tiden, och var aggressiv om att hålla sin vattenflaska med henne hela tiden. Djupt ner Jag visste att något var fel, men det var inte som om hon var sjuk - bara ... olycklig.

Först attributade jag det till att ha en ny bebis i huset. Sedan undrade jag om hon var uttråkad efter en månad hemma över julhelgen. Kanske behövde hon bara hennes gamla rutin tillbaka.

Men idag var det ovanligt. Hon kämpade för att hitta energin att tugga pizzaen. Plus hon äter pizza - hon hade alltid varit en noga eater med en liten aptit och skulle aldrig ens försöka skära en skiva. Men hon fortsatte att tugga tröttsamt. För första gången verkade hon nästan bräcklig. Jag bestämde att jag skulle ta henne till läkarne.

Nästa dag ledde hon till vår barnvakts hus. När jag ringde, sa Andrea att Marley hade gått och sovit klockan 11.00. "Hon verkar så trött, " sade hon och hörde orolig.

Mitt hjärta började pounding. Jag kom i bilen och körde över och kände att mitt bröst stram. Lyckligtvis hade jag träffat vår GP den eftermiddagen, så jag försökte slappna av och trodde att det förmodligen skulle vara ett virus. När jag kom till Andreas hus var Marley i gott humör. Men hon verkade vara rörlig i slow motion. Små saker var för mycket för henne, som om hon inte hade energi. Lite visste jag att det var bokstavligen problemet.

Vi gick till doktorn. "Nåväl, hennes vitala är bra, " sa läkaren. "Låt oss göra ett urintest." Det tog inte lång tid - Marley ständigt behövde kissa - och vi tog provet in igen.

Läkaren glidde en liten pinne in. "Åh, " sa hon.

"Vad är fel?" Jag frågade.

"Jag tror att du behöver sätta dig, " svarade hon. Jag tittade på henne och kunde se tårar pricka ögonen.

"Vad är fel?" Jag upprepade.

"Din dotter utvecklar diabetes, " sa hon. "Du måste gå direkt till sjukhuset nu, inom timmen. Hon behöver insulin. Om du inte känner dig körd kan vi få dig en ambulans."

Jag försökte behandla nyheterna. Jag visste inte vad jag skulle säga. Hur hände det här? Ingen i min familj eller Johns hade diabetes. Marley hade aldrig haft något fel med henne. Hon hade alltid varit frisk, John och jag var fit och frisk. Jag förstod inte.

Jag samlade alla och slog tillbaka till bilen och körde i en dås mot sjukhuset. Jack hade inte sovit hela dagen och behövde amma. Jag behövde kontakta min man. Vi var inblandade i nödfall. Antagligen svårt dehydrerad och oförmögen att behandla någon mat (som förklarade hennes extrema hunger, humör och törst) var Marley ansluten till en UV-dropp och kateter. Hon diagnostiserades med diabetes typ 1 (eller juvenil) - en obotlig, livshotande sjukdom - och vår utbildning började.

Vi såg många experter under våra sju dagar på sjukhus: lärare, endokrinologer, socialarbetare, psykologer och sjuksköterskor. Det var en oskärpa av sömnlösa nätter, amning, nålar, tårar, ett försök med matförgiftning (mig) och en förlust av frihet vi kommer aldrig att få tillbaka. Vi lärde oss att justera insulindoser och hur man injicerar Marley med nålar flera gånger om dagen och att hon skulle behöva äta exakta mängder kolhydrater (och inte mer) vid bestämda tider varje dag. Vi behövde sticka fingret för att testa hennes blodsockernivåer varje 2 1/2 timme, före varje måltid, varje dag och sedan tre gånger genom natten. Och vi upptäckte att även om vi gjorde allt detta ordentligt gjorde de höga blodsockernivån henne fortfarande hemsk och humörlig, och låga nivåer kan leda till en hypoglykemisk koma. För att inte tala om de allvarliga långsiktiga effekterna om vi inte fick god kontroll.

Marleys immunsystem hade förstört bukspottkörteln och hon kunde inte bearbeta mat för att göra energi. Hon skulle behöva insulin för att överleva, för alltid. Jag vaknade och önskade att det skulle gå.

Anländer hemma var nervhäftande. Det fanns inte mer sjuksköterskor eller läkare att falla tillbaka på, även om jag visste att vi kunde ringa om vi behövde hjälp. Vi hade en helt ny rutin. Marley kunde inte beta mer. Att avleda en hungrig treåring blev svår. Trots våra bästa ansträngningar, hennes blodsockernivån yo-yoed överallt, och så gjorde hennes humör. Vi behövde ställa in vårt larm för att testa hennes blod genom natten: 9:00, 12:00 och 3:00. Lägg till en amningsbarn och John och jag var båda nära avbrott.

Jag kände mig isolerad och ensam. Folk var sympatiska men inser inte hur mycket det var. "Massor av människor har det, så jag är säker på att du kommer att bli bra", sa en och förvirrade den med den vanligare formen, typ 2. "Hon kommer växa ut ur det, kommer hon inte?" sade en annan. "Det är lyckligt att hon fick det så ung för då vet hon inte någonting annat." Och, "Var det för att du åt mycket socker när du var gravid?"

Snabba framåt i sex månader och vi blir mer säkra på att hantera detta varje dag. Vi vet att typ 1-diabetes är hanterbar, även om det är svårt och oförutsägbart ibland.

Men vi vet inte vad som orsakar typ 1 eller varför det ökar (mer än 122 000 Worldns har det och alla är insulinberoende för livet). "Det kan och slår någon, " säger Mike Wilson, VD för Juvenile Diabetes Research Foundation. "Det är emellertid vanligare hos barn i utvecklade länder och hos dem med genetisk predisposition. Det är inte förebyggbart och har ingenting att göra med höjd, vikt, kost eller livsstil. Det är skadligt när föräldrarna frågar om det berodde på att deras barn åt för många glassar. "

Typ 2-diabetes är vanligare, men upp till 60 procent av fallen kan förebyggas. Det är livsstilsrelaterat, och genetiken spelar också en roll. Mer än en miljon Worldns, mestadels vuxna, lider av typ 2-diabetes med många fler odiagnostiserade. "Den största skillnaden är att endast fem till 10 procent av de drabbade blir insulinberoende", säger Wilson. Typ 2-diabetes är världens snabbast växande sjukdom (275 personer utvecklar denna form av sjukdomen varje dag).

Jag är fast besluten att hålla min dotter så hälsosam som möjligt. Det tar tid och ansträngning och vi är inte alltid perfekta, men vi arbetar hårt. Vi äter alla samma kost som Marley - en hälsosam. Ljud tråkigt? Inte riktigt - det är ingen tvekan om att det här är värt det. Att vara överviktig och inte kontrollera blodsockernivån kan öka min dotters chanser för många allvarliga komplikationer. Jag vill att hon ska ha det bästa skottet på att leva ett långt och hälsosamt liv.

Marley har inspirerat mig. Hon har accepterat nålar och blodprov som en del av det dagliga livet. Hon äter hennes vegies för att det är vad hon får. Parterna är svåra att navigera men vi klarar av. Hon är en rolig, smart och vacker tjej som åtnjuter gymnastik, badar och dansar och närvarar daghem tre dagar i veckan.

Jag oroar mig för sin framtid. Vad händer i skolan? Vad sägs om läger och sömn, eller tonåren och alkohol? Vad händer om vi fastnar någonstans utan mat eller insulin? Jag oroar mig för att hon kommer i koma när hon sover. Jag oroar mig för vänner och framtida partners som tar hand om henne. Jag oroar mig för att hon ska ta hand om sig själv.

Jag hoppas att forskare hittar en bot, men jag fixar inte på den. Jag är så tacksam att hon kan leva ett helt liv tack vare insulin. Ibland saknar jag spontaniteten i vårt gamla liv. Under tiden gör vi vad vi kan för att leva i ögonblicket och leva det bästa möjliga livet.