"Jag vet att de kommer att dö:" fosterfaren som bara tar i sig sjuksköterskor

Innehåll:

Nu tillbringar Bzeek långa dagar och sömnlösa nätter som bryr sig om en bedård 6-årig fosterflicka med en sällsynt hjärnfel. Hon är blind och döv. Hon har dagliga anfall. Hennes armar och ben är förlamade.

Bzeek, ​​en tyst, fientlig libyskfödd muslim, vill bara att hon ska veta att hon inte är ensam i det här livet.

"Jag vet att hon inte kan höra, kan inte se, men jag pratar alltid med henne", sa han. "Jag håller alltid henne, leker med henne, rör henne ... Hon har känslor. Hon har en själ. Hon är en människa."

Det finns ett brådskande behov av att fosterföräldrar ska ta hand om sådana barn. Men det finns bara en person som Bzeek.

"Om någon någonsin ringer oss och säger, " Det här barnet behöver gå hem på hospice, "det finns bara ett namn vi tänker på", sa Melissa Testerman, en DCFS-intagskoordinator. "Han är den enda som skulle ta ett barn som kanske inte skulle göra det."

Vanligtvis sa hon att barn med komplexa villkor placeras i sjukhus eller med sjuksköterskor som har valt att bli fosterföräldrar.

Men Bzeek är den enda fosterföräldern i länet som är känd för att ta in terminalsjuka barn.

+++++++

Flickan sitter fast med kuddar i hörnet av Bzeeks vardagsbänk.

Hennes huvud är för litet för sin kropp, som redan är för liten för sin ålder. Hon föddes med en encefalocele, en sällsynt missbildning, i vilken del av hennes hjärna utstick genom en öppning i hennes skalle, enligt Dr Suzanne Roberts, hennes barnläkare på Barnsjukhuset Los Angeles. Neurosurgeons avlägsnade den utskjutande hjärnvävnaden strax efter födseln, men mycket av hennes hjärna förblir outvecklad.

Hon har varit i Bzeeks omsorg sedan hon var en månad gammal. Innan henne brydde han sig om tre andra barn med samma tillstånd.

"Dessa barn, det är en livsvillkor för dem", sa han.

Bzeek, ​​62, är en portly man med ett långt, mörkt skägg och en mjuk röst. Den äldsta av 10 barn, han kom till landet från Libyen som universitetsstudent 1978.

År senare mötte han en gemensam vän, en kvinna som heter Dawn, som skulle bli hans fru. Hon hade blivit fosterförälder i början av 1980-talet, innan hon träffade Bzeek. Hennes morföräldrar hade varit fosterföräldrar, och hon inspirerades av dem, sade Bzeek. Innan hon träffade Bzeek öppnade hon sitt hem som ett akuthem för fosterbarn som behövde omedelbar placering eller som placerades i skyddsskydd.

Bzeeks öppnade sitt hem för dussintals barn. De lärde klasser om fosterföräldraskap - och hur man hanterar ett barns sjukdom och död - vid gemenskapskollegier.

I mitten av 1990-talet bestämde bzeeksna att de specifikt bryr sig om terminaltjuka barn som hade icke-resuscitativa order eftersom ingen annan skulle ta dem in.

Det var pojken med kort-gut-syndrom som tillträddes på sjukhuset 167 gånger i sitt åttaåriga liv. Han kunde aldrig äta fast mat, men bzeeksna skulle sitta honom vid middagsbordet, med sin egen tomma tallrik och sked, så han kunde sitta med sig som en familj.

Det var flickan med samma hjärnförhållande som Bzeeks nuvarande fosterdotter, som bodde i åtta dagar efter att de tog hem henne. Hon var så liten att när hon dog dog gjorde en dockmakare en utrustning för sin begravning. Bzeek bar sin kista i sina händer som en skolåda.

"Nyckeln är att du måste älska dem som din egen, " sade Bzeek. "Jag vet att de är sjuka. Jag vet att de ska dö. Jag gör mitt bästa som en människa och lämnar resten till Gud."

Bzeeks enda biologiska son, Adam, föddes 1997 - med spröd bensjukdom och dvärg. Han var ett barn så bräckligt att byta sina blöjor eller hans strumpor kunde bryta hans ben.

Nu 19, Adam väger ca 30 kg. När han är hemma, får han runt huset på en skateboard som hans pappa gjorde för honom av ett miniatyrstrykbräda, zooma över trävåningen och styrde med händerna.

Omkring 2000 blev Dawn Bzeek sjuk. Hon led av kraftiga anfall som skulle lämna henne svag för dagar. Hon kunde knappt lämna huset eftersom hon inte ville kollapsa offentligt.

Hon dog i 2014.

+++++++

På en kylig novembermorgon pressade Bzeek flickans rullstol och IV-polen som bär hennes matningsformel till sjukhus. Hon var insvept i en mjuk filt, huvudet vilade på en kudde med de stygda orden: "Pappa är som duftband som håller vårt hem tillsammans."

Temperaturerna hade studsat upp och ner den veckan, och tjejen hade en förkylning. Hennes hjärna kan inte helt reglera hennes kroppstemperatur, så ett ben var varmt medan det andra var kallt.

Bzeek gnidde sin kind lekfullt och höll handen och vinkade det lekfullt. "Heeeey, mamma, " hörde han i örat och lugnade henne ner.

För Bzeek har sjukhuset blivit ett andra hem. När han inte är här, är han ofta i telefon med sina många läkare, försäkringsbolagen som kämpar över vem som betalar för allt, de advokater som representerar henne.

Men Bzeek - som var licensierad att ta hand om medicinskt bräckliga barn och som tar emot cirka 1700 dollar i månaden för sin vård - kan inte fatta medicinska beslut för henne.

Roberts gick in i provrummet och le vid flickans fröjda strumpor och klänningar.

"Det är vår prinsessa, " sa doktorn. "Hon är i sin vackra klänning, som alltid."

Roberts har känt Bzeek i flera år och har sett många av hans fosterbarn. När den här tjejen var 2 år, sa Roberts, doktorer sa att det inte fanns några ytterligare insatser för att förbättra hennes tillstånd.

"Ingen vill någonsin ge upp, " sade hon. "Men vi hade kört igenom alternativen."

Men flickan, som är kopplad till matnings- och medicinrör minst 22 timmar om dagen, har bott så länge hon har på grund av Bzeek, ​​sa doktorn.

"När hon inte är sjuk och i gott humör, kommer hon att gråta för att hållas, " sa Roberts. "Hon är inte verbal, men hon kan göra sina behov kända.

"Hennes liv är inte fullständigt lidande. Hon har stunder där hon njuter av henne och hon är ganska nöjd. Och det är allt på grund av Mohamed."

LA Times