Mors fyra ökar medvetenheten om medfödd CMV
Sydney mamma försöker öka medvetenheten om medfödd CMV i vÀrlden.
NÀr min man, Hugh, och jag fick veta att vi vÀntade tvillingar vid vÄr 7 veckors ultraljud var vi nervösa och oroliga över hur vi skulle klara oss, men vi var ocksÄ vÀldigt exalterade och sÄg fram emot att fylla vÄr familj och vÀlkomna tvÄ underbara nya mirakel i vÄra liv .
Min graviditet var hÄrt arbete som de flesta Àr. Jag var gravid med tvillingar, jag hade morgonjuka under första trimestern, extrem trötthet i alla tre, jag hade 2 smÄ barn att se efter (Ellen 4 & Grace 2) och vi flyttade hem nÀr jag var gravid 4 mÄnader. Det skulle vara en underdrift att sÀga att vid 37 veckor sÄg jag vÀldigt mycket fram emot att trÀffa tvillingarna. De hade blivit vÀldigt bra och var bÄda exakt pÄ mellannivÄet av normala för en singleton graviditet. Jag blev inte förvÄnad eftersom jag kÀnde varje bit av dem. Med bÄda barnen i en breech-position var jag planerad till en kejsarsnitt den 4 november 2010.
Jag kommer aldrig glömma att hÄlla dem för första gÄngen, samtidigt som jag Àr oblivious till det faktum att jag fortfarande var sys upp. En pojke och en tjej i varje arm, det var ett fantastiskt glatt ögonblick av ren glÀdje. Jag var nu en extremt stolt mor till fyra vackra barn och jag kunde knappt tro pÄ det. Vid 37 veckor och 2 dagar födde jag Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, och William Lyndon Daly, 2, 7 kg. De sÀtta pÄ sig syre en kort stund och sÀtta in i specialvÄrdsskötseln men var tillrÀckligt bra för att komma in i deras mycket anemiska mamma efter att jag började ÄterhÀmta sig frÄn en rolig episod av paralytisk ileus (intestinal blockering efter operationen) och nÀr de var 6 dagar gammal kom vi alla tillsammans hemma.
Medan vi fortfarande var pĂ„ sjukhuset genomgick Emma & William ett rutinmĂ€ssigt hörselprov (SWISH) och till vĂ„r förvĂ„ning var Emmas högra öra och bĂ„da Williams vĂ€nstra och högra öron misslyckades. Eftersom jag var medveten om att barnen ofta kan fĂ„ lite kvarvarande vĂ€tska för att bli av med de ceasariska sektionerna, var jag inte bekymrad. Vi Ă„kte hem för att börja utarbeta hur vi skulle hantera fyra barn under 4Âœ Ă„r och organiserade för att fĂ„ tvillingarna testas om nĂ„gra dagar och hoppas att det skulle vara tillrĂ€ckligt med tid för att vĂ€tskan ska rensas. Det var inte - de bĂ„da misslyckades testet igen! SĂ„ vi hĂ€nvisades till audiologerna pĂ„ Randwick barns sjukhus för ett hörselprov för ett hörselprov (ABR) av hörselstammen i ett par veckor senare. Emma var först och som vi hade förvĂ€ntat sig hade hon bara en mild ledande förlust i hennes högra öra, troligen pĂ„ grund av vĂ€tska. DĂ„ var det Williams tur och en och en halv timme senare satt vi ner för att fĂ„ hans resultat. Jag kĂ€nde tĂ„rar som arbetade sig ner i mitt ansikte nĂ€r jag lyssnade i vantro. William hade bilateral sensor neurologisk hörselnedsĂ€ttning, mĂ„ttlig i hans högra öra, mĂ„ttlig till svĂ„r i vĂ€nster. Det var
permanent och kunde inte ÄtgÀrdas. William skulle behöva hörapparater under resten av sitt liv. Vi fick dÄ veta att vi hade val att göra och andra tester vi kunde göra för att försöka hitta orsaken till Wilhelms hörselskada. Vi hÀnvisades ocksÄ till Worldn Hearing, ett underbart stöd för hörselskadade eller döva, dÀr William kommer att kunna fÄ sina hjÀlpmedel och övervakas noggrant tills han fyllt 25 Är.
Vid 31/2 veckor hade William testat sin urin för CMV, Cytomegalovirus. NÀr testet kom tillbaka, gjorde jag en snabb Google-sökning efter medfödd CMV (medfödd mening vid födseln) och blev rÀdd för de möjliga resultaten - dövhet, blindhet, anfall, cerebral pares, mental retardation, global utvecklingstakt, beteendestörningar och listan fortsatte. Det var dÄ vi bestÀmde oss för att fÄ Emmas urin testad för CMV ocksÄ, och som vi förvÀntade oss kom det ocksÄ tillbaka positivt. Trots att jag aldrig vet sÀkert tror jag att jag fÄngade den vid ungefÀr 29 veckor, eftersom jag kommer ihÄg att jag hade ont i halsen och nÄgra nattsvettar vid den tiden som jag helt enkelt hade lagt ner till mer obehag i graviditeten. Jag spenderade ocksÄ en skrÀmmande natt pÄ sjukhuset, att jag gick in i prematur arbetskraft efter att ha vaknat hemma mitt pÄ natten med hjÀrtklappning, en splittring av huvudvÀrk och en irritabel livmoderhals. Jag gick hem nÀsta dag och tyckte att allt var bra. Det Àr möjligt, Àven vanligt, men för nÄgon att ha CMV och vara helt symptomlös.
Jag var helt förbluffad för att ta reda pÄ att mina tvillingar hade tagit ett virus frÄn mig medan jag var gravid som jag aldrig hade hört talas om tidigare och ju mer jag lÀrde mig om det desto mer upprörda kÀnde jag mig. I samband med min egen erfarenhet var jag lite orolig med var och en av mina tre graviditeter av flera anledningar: Jag hade hanterat depression i Äratal, jag antogs och min man och jag krÀvde hjÀlp av IVF att ha en familj. Jag hade gÄtt igenom 2 IVF-stimulanser, 10 blastocyster, 6 överföringar, ett blighted ovum och ett missfall pÄ 12 veckor, sÄ jag befann mig att vara ganska flitig för att försÀkra mig om att jag gav mina barn den bÀsta starten i livet. För varje av mina graviditeter dricker jag inte alkohol, Àter mjukost, skalfisk eller bearbetat kött. Jag behöll mig vÀl borta frÄn rök, rök och kemikalier sÄ mycket som möjligt nÀr du bor i en stad och jag försökte Àta hÀlsosamt och tog ett vitamintillskott varje dag som inkluderade folsyra. SÄvitt jag var medveten hade jag det hela tÀckt men lite visste jag.
Jag lĂ€rde mig snart att jag förmodligen fick CMV för första gĂ„ngen medan jag var gravid med tvillingarna. Det finns bara en 1% chans att viruset passerar din placenta om du tidigare haft det, men en 40% chans att det gĂ„r över din placenta om du inte har det. Jag lĂ€rde mig att det Ă€r ett mycket vanligt virus, ofarligt för de flesta av oss, om du, som ett vĂ€xande foster, har ett sĂ„rbart immunförsvar. Jag lĂ€rde mig att det finns starka bevis för att det finns en koppling mellan cCMV och mĂ„nga födda och fler barn föds med medfödd CMV Ă€n nĂ„gon annan infektion i graviditeten i vĂ€rlden. Jag fick ocksĂ„ reda pĂ„ att det Ă€nnu inte finns nĂ„got vaccin och det Ă€r inte rutin eller protokoll för lĂ€kare att informera, ge rĂ„d eller skĂ€rpa sina patienter för CMV. Jag kan inte beskriva min djupa kĂ€nsla av besvikelse pĂ„ att jag inte har fĂ„tt riten till valet, möjligheten att försöka skydda mina barn genom att helt enkelt minimera exponeringen genom att vara lite mer flitig med hygien (sĂ€rskilt nĂ€r det gĂ€ller mina barn). Jag Ă€r helt övertygad om att jag skulle ha tvĂ€ttat mina hĂ€nder lite oftare, inte delade koppar och redskap och gav mina barn extra kramar, kysser dem pĂ„ huvudet istĂ€llet för pĂ„ lĂ€pparna. Jag vet att det inte alltid kommer att vara möjligt att undvika det men sĂ€kert om vi minimerar vĂ„r exponering mot det kan det vara sĂ„ tufft att vi inte undviker att göra detta hemska virus. Ăr det inte hur vi har minskat SIDS-dödsfall, genom att lĂ€ra oss sĂ€krare sovande metoder för vĂ„ra barn? NĂ€r jag lĂ„ter mina barn dricka ur min kopp eller kysser mig pĂ„ lĂ€pparna var allt jag trodde att jag riskerade var förkylt, nĂ„got extra besvĂ€r för mig sjĂ€lv. Om jag hade insett att jag riskerar sĂ„ mycket mer Ă€n bara en förkylning, vet jag att jag gĂ€rna gjort nĂ„gra mindre justeringar. Skulle du inte
En vecka före julen 2010, nÀr William fortfarande var bara 6 veckor gammal, spelade han sitt första par skraj lila hörapparater. Du skulle inte tro hur mÄnga gÄnger lila hörapparater faktiskt kan vara felplacerad eller förlorad pÄ ett Är !! Vi har varit tvungna att söka efter dem pÄ alla möjliga stÀllen; under lounger och kuddar, i Will's cot eller vÄr sÀng, i bilen och under bilen och Àven i legoboxen. Deras hÄllbarhet har verkligen testats och har fallit in i Williams krÀkningar, orsakad av Äterflöde, mÄnga mÄnga gÄnger och med Emma att dra och dra Ät dem mycket till Wilhelms oro för att försöka sÀtta dem i hennes mun!
Vid jul hade min man Hugh och jag bestÀmt sig för att fÄ hjÀlp av Shepherd Center för Williams tidiga ingrepp med sikte pÄ att han vÀxte upp med samma möjligheter som nÄgot barn som hörde, för att nÄ sin fulla potential inom höra vÀrlden att vi leva. Ju tidigare vi kunde börja bÀttre. Jag behövde göra nÄgot proaktivt för att hjÀlpa William. Jag ville och behövde vara vÀlinformerad och eftersom det fanns en vÀntelista pÄ grund av brist pÄ statsfinansiering och det kom fram till jul fick jag vÀnligen möjlighet att delta i en intensiv workshop som kördes över en vecka i januari för dem som bor lÄnga avstÄnd frÄn staden. I en vecka reste jag till och frÄn verkstaden med mina fyra barn. Jag trÀffade nÄgra underbara och inspirerande mÀnniskor med fantastiska framgÄngshistorier. Personalen frÄn Shepherdcentret kunde inte ha varit mer förpliktande och stödjande. De körde ocksÄ ett program för barnen dÀr de kÀnde att de var pÄ ett semesterprogram speciellt för dem. Vid slutet av veckan hade jag lÀrt mig en enorm mÀngd och hittade ett bra supportnÀtverk av proffs.
Under tiden testades William & Emmalines nyfödda PCR (Guthrie heal prick test) för att bekrÀfta om de hade medfödd CMV eller tillfÀlligt plockade upp den efter att ha blivit född. NÀr deras PCR-test kom tillbaka negativa glÀdde vi oss, men vi informerades ocksÄ om att det var en av fem chanser att resultatet var felaktigt. Slutligen hade William en CT-skanning för att kontrollera hans cochlear, den fysiska benstrukturen som ger oss ljud och för att bekrÀfta att det inte fanns nÄgra förkalkningar pÄ hans hjÀrna. En vecka senare ÄtervÀnde jag med William för att se smittsamma sjukdomsspecialisten för resultaten. Williams CT-skanning överraskade oss alla genom att avslöja nÄgra förkalkningar pÄ hans hjÀrna, rester av en tidigare infektion. Detta var obestridligt bevis pÄ att William hade medfödd CMV. Vi fick höra att med att det fanns sÄ mÄnga okÀnda var allt vi kunde göra för att hantera sin hörsel och kÀnna sig tryggt Ätminstone att inga andra problem uppenbarades vid det tillfÀllet. Vi blev ocksÄ medvetna om att William hade en vÀldigt stor risk för att hans hörsel försÀmrades över tiden, med utvecklingsfördröjningar och anfall bland andra möjligheter. Jag grÀt hela vÀgen hem.
Efter 7 mÄnader av frustrerande platta tympanometri-tester (vilket indikerar en ledande förlust som troligen beror pÄ limöret) och ofta tvivelaktiga ljudbearbetningssvar som en liten ögonbrynstoppning som nÀstan var smÀrtsam att bevittna. Slutligen hade han grommets i bÄda öronen i början av augusti. EfterÄt förbÀttrades dock hans svar inte som vi hade hoppats att de skulle göra. Sedan dess har han haft ett VROA-test (Visual Reinforcement Orientation Audiometry) eller "marionett" -test, vilket ansÄgs otillförlitligt och 5 cortical auditory evoked potentials (CAEP). I det senast utförda testet kunde han inte detektera ljudet 't', 'g' och 'm' pÄ 75 decibel med sina hörapparater som var instÀllda pÄ en hörselnedsÀttning mellan 90 och 120 decibel. SÄ, om ett jetplan var 20 meter bort skulle William troligtvis vara lycklig om han hörde det alls. För att uttrycka det enkelt blev jag förstörd. Jag trodde att jag var beredd pÄ detta resultat eftersom jag nÀstan förvÀntade mig det och sÄ blev förvÄnad och förvirrad med min egen reaktion men som min GP sa till mig kan du lÀgga pÄ rustningen för att skydda dig sjÀlv men det stoppar inte kraften i BlÄsningen. Den veckan blev jag en kÀnslomÀssig röra kÀnsla som var helt avskild frÄn vÀnner och familj i mitt liv som skulle leva sina normala liv. Jag kÀnde mig sÄ ensam och det enda folket som förstod var andra mammor som har gÄtt igenom eller gÄr igenom nÄgot liknande.
William hade nyligen ett repetitions BERA-test som bekrÀftar att hans hörsel har försÀmrats och han Àr nu djupt döv. Förra veckan hade han en MR-skanning som trots att han avslöjade att hans auditiva eller vestibulokokleÀra nerver var intakta visade han ocksÄ att han har minskat hjÀrnvolymen och mer vÀtska Àn det ska vara. Vi vet inte vad det betyder för honom Ànnu, vi mÄste vÀnta och se, men vi Àr fantastiska att kunna behÄlla hopp och lÀr oss att leva med vÄra rÀdslor för det okÀnda. William har nu blivit godkÀnd för bilaterala kollagerimplantat och han har en bokning bekrÀftad pÄ sjukhuset den 8 december, precis i tid för att de ska vara pÄslagen sÄ att han kan fÄ sin presentgÄva i Är till jul.
William och Emmaline har nyligen vunnit 1 och Àven om vi inte har alla svaren Àn, eftersom de kommer att ta tid att expandera nÀr vi ser dem vÀxer gör de vackert pÄ sina egna sÀtt. Förutom att vara lite försenad och att behöva ta itu med ganska dÄligt excema, möter Emma tack och lov de flesta av hennes milstolpar. Hon har just börjat krypa och har redan blivit ganska snabb, det Àr en glÀdje att titta pÄ. William har fortsatt att utvecklas, vilket trots att det Àr lugnande. Han sitter uppare och har bÀttre styrka och kontroll över nacken. Han rullar mest pÄ ryggen nÀr jag har honom pÄ magen eftersom han fortfarande hatar att vara pÄ magen! Han kryper inte Àn men han kommer i sin egen tid. De bÄda Àlskar deras mat och massor av kramar och allt Àr de mycket barnvÀnliga som en bra vÀn av mig berÀttar för mig. De Àr otroligt charmiga, glada och söta och hÀmtar alla de stöter pÄ sÄ mycket kÀrlek.
Genom allt detta tror jag att de har hjÀlpt till att stÀrka förhÄllandet mellan min man och mig och förde oss nÀrmare varandra. Hugh har varit stark med att ta itu med stora extra yttre tryck ocksÄ, och han har varit min sten överallt i allt detta. Jag Àr sÄ tacksam för den stÀndiga kÀrlek och det stöd han har gett sin familj. Hugh Jag kommer alltid att beundra, Àlska och respektera dig sÄ lÀnge jag lever. Till mina stora tjejer, Ellen (nu 5) och Grace (nu 3) hur underbara, ljusa och omtÀnksamma er bÄda. Du har varit sÄ tÄlmodig ibland och jag tackar dig för hur lycklig jag har varit.
Medfödd CMV kan ha rÄnat William av sin hörsel, det kan ha gjort det svÄrare för honom att nÄ sina milstolpar och det kan ta honom lÀngre att komma dit, men det har inte rört sin otroligt vackra ande eftersom den Àr perfekt. Han kan inte höra (Ànnu), han kan inte prata (Ànnu) och han kan inte gÄ eller ens krypa (Ànnu) men han har lÀrt mig sÄ mycket redan.
Hustru till Hugh och Mum till Ellen, Grace, Emmaline & William