17 november är världens prematuritetsdag, och varje år blir det svårare för mig att fira

Innehåll:

Du skulle bli förlåtad för att du inte visste att den 17 november är världens prematuritetsdag. Trots att prematuritet är den främsta dödsorsaken hos barn under 5 år, och även om mer än en av 10 barn världen över föds för tidigt (med över 1 miljon barn som dör av förlossningsrelaterade komplikationer varje år), om det inte hänt dig eller någon du vet att det förmodligen inte är något på din radar. Trots allt har de flesta friska, glada graviditeter och vem vill oroa sig för onödigt? Helvete, jag föddes för tidigt och det menade fortfarande nästan ingenting förrän mina tvillingar föddes vid 25 veckors graviditet. För att vara ärlig är prematuritet typ av en buzz kill. Så mycket vi bara korsar våra fingrar och hoppas att allt kommer att bli bra.

Fram till, för några av oss är det inte.

Mina tvillingar, Reid och Madeleine, kommer att vara 3 i december, vilket gör det till vår tredje världs prematuritetsdag tillsammans. Jag hade nyligen börjat se preemie-relaterade Facebook- och Twitter-uppdateringar från andra preemieföräldrar som jag vet - nya profilbilder för att återspegla den kommande händelsen, meddelanden och bilder av sina tidigare små barn, varav de flesta är aktiva, rambunctious småbarn. Jag undog mestadels dem. Jag undvikit att läsa nyhetshistorierna vidarebefordrade min väg från välvilliga familjer och vänner. Jag undrade att titta på NICU-bilderna som andra föräldrar delade för att fira hur långt deras barn hade kommit. Jag ville mestadels bara inte tänka på prematuritet alls.

Vikten av den erfarenheten hänger tungt på mig nu, och jag kämpar mycket med minnen och flashbacks och oupplösliga rädslor. Men det var inte alltid så. Vår första världs prematuritetsdag, tillbaka 2013, var en ganska hoppfull dag. Tvillingarna var 11 månader gamla (men fortfarande bara 8 månader korrigerade) och dagen kände sig ganska hoppfull - som en milstolpe som markerade både hur långt vi skulle komma under det gångna året, liksom vad vi hoppades att vårt liv skulle se ut i framtiden. Det var fortfarande så mycket vi visste inte hur saker skulle gå ut, om det skulle vara utvecklingsproblem eller fysiska problem eller skrämmande diagnoser. Så vi läser alla historierna och gillade och retweeted och kommenterade och delade. Vi ville höra så mycket som möjligt om alla barnen som slog oddsen, som överträffade sin svåra början att bli lyckliga och blomstrande barn. Vi behövde höra det.

Nästa år kände en värld bort. Tvillingarna var nästan 2, och sprang och gick och klättrade och hoppade. Vi visste att deras framsteg hade överträffat det vi hoppades på, och alla deras läkare och terapeuter och specialister berättade att de gjorde bra. Det kände oss som om vi hade gjort det, som om vi hade kommit fram till att vi bara kunde drömma om när vi var rädda föräldrar i NICU som kände att de aldrig skulle ta sina barn hem. Jag hade börjat frivilligt på sjukhuset, tvillingarna föddes i, försöker stödja andra mammor där genom att prata med dem om livet "på utsidan". Jag hade till och med deltagit i en World Prematurity Day-händelse och skrivit om hur det var en preemieförälder som hade förändrat mig till det bättre. Jag var säker på att vi hade gått vidare. Att det var allt bakom oss, och det var där det skulle stanna.

Men jag hade fel. Jag var verkligen fel. Under det gångna året slog den försenade känslomässiga fallouten kring Madeleine och Reids födelse och sjukhusvistelse äntligen sig och slog sig som en tjock, eländig dimma för att på något sätt förstöra mig. Jag började känna mig orolig, började frukta medicinska möten (trots att jag visste att nyheten skulle vara bra), började inte kunna höra om eller titta på någonting som hade att göra med prematuritet eller graviditet eller någonting alls med barn.

Jag kämpar fortfarande, och jag är inte säker när det kommer att släppa upp. Så i år var jag fast besluten att undvika World Prematurity Day.

Men jag vill inte undvika det, inte riktigt. Eftersom världsförloppsdagen är viktig - inte bara för medvetenhet, utan för fest. För alla de barn och familjer som gjorde det igenom, även om de, som jag, har kommit ut i den andra änden, helt slagna och skadade från upplevelsen. Dagen är helt bittert söt för mig: en påminnelse om allt som var hemskt och hjärtat och skrämmande, samtidigt som en påminnelse om det som tog mina barn i världen. Idag är det också ett sätt att hedra de familjer vars barn inte kom hem som Madeleine och Reid gjorde. alla babyer runt om i världen som kom för tidigt men lämnade för tidigt också, för prematuritet är hemskt och på vissa sätt förebyggbara, och det måste finnas plats för dessa samtal också.

Nyligen började Madeleine ta intresse för en baby docka som vi hade haft i åldrar men hade i stor utsträckning ignorerats. Hon ville lägga några kläder på det, men vi hade inga dockkläder, så jag tog med henne på övervåningen och grävde ut en liten låda preemie kläder - de enda barnkläderna jag har hållit på. Jag plockade ut en oneie och en av Madeleines lilla preemie-hattar och såg på när hon ryckte genom klädkassen och pekade på detaljer om alla kläder som var så mycket mer än bara kläder till mig - sovaren med jordgubbar på den som följde med en matchande jordgubbshatt; den gula randiga onesie som hade en dragkedja fram framåt, som vi skulle behöva lämna ånger lite för att rymma bildskärmskablarna; hjärtat som hon bar när hon äntligen kom hem. Och nu var här samma lilla tjej, förutom mycket större nu, tittade på kläderna som om de aldrig hade varit hennes, inte ens förstår hur mycket de menade för mig. Men jag visste. Jag kommer aldrig glömma. Och kanske är det exakt hur det ska vara.