Öka medvetenheten om medfödd CMV i Australien

Innehåll:

Emmaline & Williams berättelse: Medfödd CMV

En Sydney-mor till fyra arbetar för att öka medvetenheten i världen av ett vanligt virus som kan orsaka fosterskador och utvecklingshinder .

Kate Daly, en mor till fyra barn, inklusive en uppsättning tvillingar födda med medfödd cytomegalovirus (CMV) 2010, vill hjälpa till att utbilda gravida kvinnor och läkare om farorna med CMV och hur de kan minimera exponeringen för det under graviditeten för att hålla båda mamma och barn friska.

"Efter min son diagnostiserades William vid 3 veckors ålder med permanent hörselskada som orsakades av CMV. Jag blev chockad över att jag kunde ha gjort något för att försöka förhindra det och jag hade inte fått höra det, säger Daly . "Jag skulle vilja se gravida kvinnor bli informerade om CMV och rekommenderade att utöva grundläggande hygien om det kan hjälpa barnen att leva och friska." Daly drog viruset medan han var gravid med sina tvillingar, William och Emmaline som nu är 12 månader gamla. Medan Emmaline hittills varit extremt lyckligt med viruset som bara tycktes ge henne en mild utvecklingsfördröjning var William påverkat mer signifikant med en betydligt större global utvecklingsfördröjning och djup dövhet.

Den 8 december 2011 är William planerad att ha kirurgi och bli implanterad med bilaterala kollagerimplantat. Hans mamma ser fram emot den bästa julklapp som hon någonsin kunde drömma om med att William's CI är påkopplad precis i tid för att höra carols på juldagen. Daly arbetar för att starta en ideell organisation, medfödd CMV Association World (CCMV World), för att starta gräsrots medvetenhet och förespråkning initiativ i World.

En studie från 2010 genom Worldn Pediatric Surveillance Unit (APSU) rapporterade att ungefär en av 160 barn är födda med medfödd CMV. CMV är den vanligaste orsaken till fosterskador och funktionshinder, inklusive dövhet, blindhet, cerebral parese, psykiska och fysiska funktionshinder, anfall och dödsfall. Varje år i världen föds nästan 1800 barn smittade med CMV. "Fler barn är födda med medfödd CMV än någon annan infektion i graviditeten i världen", säger professor William Rawlinson, senior medicinsk virologist vid SEALS Virology, Prince of Wales Hospital. "Vi behöver ett större erkännande av problemen i samband med cytomegalovirus om vi ska göra några framsteg."

Screening för CMV-infektion hos gravida kvinnor och nyfödda är inte rutinmässigt och många nyfödda som går odiagnostiserade med viruset kan fortsätta utveckla hörselnedsättning och utvecklingshinder. Professionella rekommenderar grundläggande patientrådgivning om förebyggande åtgärder för att skydda CMV-infektion under graviditeten, inklusive frekvent handtvättning, inte kyssning av små barn i munnen och inte dela mat, handdukar eller redskap. "Vi vet från tidigare studier att när gravida kvinnor inser att de har risk för infektion, ändrar de sitt beteende och minskar risken för förvärv av ungefär hälften, säger Rawlinson.

CMV är ett vanligt virus, närvarande i saliv, urin, tårar, blod och slem, och bärs av friska barn, småbarn, förskolor och barn som kontraherar viruset från sina kamrater. Cirka 60 procent av kvinnorna riskerar att få CMV under graviditeten och utgör en stor risk för mödrar, daghemarbetare och förskollärare. Trots att viruset inte är skadligt för de flesta som bär det, har gravida kvinnor som kontrakt CMV riskerar att överföra det till sin utvecklingsbarn som då riskerar infektion och efterföljande funktionshinder. "Kvinnor är i stort sett omedvetna om CMV tills deras barn är födda med medfödd CMV. Vi behöver ta itu med detta ", säger Cheryl Jones, specialist på pediatrisk infektionssjukdomar på barnsjukhuset och professor i pediatri vid University of Sydney.