Jag har endometrios och det här är vad det är

Innehåll:

Jag sitter på toppen av trappan och tittar ner på min pappa, eftersom han insisterar att jag fortsätter att göra mig redo för skolan. Jag är nybörjare i gymnasiet och jag rockar fram och tillbaka, har just börjat min period och upplevt intensiva, nästan försvagande kramper. Det gör ont att stå rakt och gå och varje gång ibland överväldigas jag av obevekliga vågor av illamående. Jag har undersökt mina symptom i skolans bibliotek och jag är säker på att jag har endometrios och jag försöker förklara hur det är, men min pappa insisterar att jag överdriver. "Varje kvinna upplever menstruationskramper", shruggar han och ger mig en titt som är både smutsig och skrämmande. Jag vet att om jag inte slutar sätta på my eyeliner och packar mina böcker i min ryggsäck snart blir det värre. Jag klagar till min mamma på åkturen till skolan och jag shuffle till min första klass, wincing från smärtan. Fem minuter i en första historia-lektion kastar jag upp i en papperskorg framför alla mina klasskamrater. Jag är i för mycket smärta för att vara generad, men i slutändan drabbar förödmjukelsen mig. Jag skickas till sjuksköterskans kontor och hon ringer min mamma och säger till henne att jag måste komma hem.

Det minnet kommer för alltid att skisseras i något bakre hörn av min hjärna som första gången jag insåg att jag lider av endometrios. Sedan dess har jag spenderat alldeles för mycket tid på att försöka övertyga läkare och älska intressen och tyvärr även andra kvinnor att min smärta är riktig. När "Pop en Ibuprofen och ta din tampong ut" används som ett sätt att uppmuntra en man att sluta "vara kvinna", är det svårt att legitimera en mycket verklig smärta i samband med min menstruation.

I vetenskapliga termer, och enligt Mayo Clinic, är endometrios "en ofta smärtsam sjukdom i vilken vävnad som normalt leder inuti livmodern - endometrium - växer utanför din livmoder (endometrialimplantat)." För mig betyder endometrios emellertid smärtsamma kramper, fullkroppsår och oändlig illamående, kräkningar och smärta när jag använder badrummet och när jag har sex. När jag fick diagnosen endometrios var det för att jag äntligen såg en OB-GYN som tog min smärta allvarligt. Hon insisterade på att utföra en vaginal ultraljud efter att ha lyssnat på mig beskriva mina symptom, vilket gjorde att hon kunde hitta många cyster som hon trodde var ett direkt resultat av endometrios. Jag fick möjlighet att genomgå en laparoskopi, där en kirurg skulle se in i mina buken och bekräfta min OB-GYNs första diagnoser, men jag passerade. Jag var glad att ta hennes diagnos som faktum, liksom receptbelagda smärtstillande läkemedel hon erbjöd.

Att leva med endometrios innebär ständigt att undra om min kropp misslyckades med mig och en av mina barn. Det betyder, ibland, även skyller, resenting och önskar att min kropp inte var så bristfällig.

Jag bytte min födelsekontroll till ett mer hormonellt tungt varumärke i hopp om att smärtstillande medel och hormonella preventivmedel skulle lindra smärtan jag hade blivit van vid att leva med. Tillsammans klarar födelsekontroll och smärtstillande medicin en hysterektomi eller operation, som många kvinnor som lever med endometrios tvingas utstå som ett sätt att bota smärtan och leva i normala och hälsosamma liv. När jag var 16, menade endometrios att vara märkt som en "whore" eftersom jag behövde gå på preventivmedel. Jag hade lärt mig att det kan vara lätt att kontrollera symptom ibland, men för dem som omger mig var det bara en anledning till att en kvinna går i födelsekontroll, och det var enligt dem att det var för att jag var en " slampa." Jag kände mig ofta som att jag var tvungen att legitimera min smärta för andra människors skull, helt enkelt för att det var förknippat med ett organ som kunde, om jag valde, användas för att reproducera.

Och när jag var 23 år menade det löftet att jag aldrig skulle få barn. Jag gick regelbundet med min läkare, gick igenom mina typiska symptom och beskrev den ökade smärtan jag kände, trots användning av medicin och preventivmedel. Min läkare fruktade att min ökade smärta var ett tecken på allvarligare problem och att jag därför inte skulle kunna föröka, en gemensam bieffekt jag inte var orolig för än. Jag ville inte ha barn vid den tiden (och jag trodde någonsin), men att höra att det var en bra chans att det faktiskt inte skulle vara möjligt - att valet inte skulle vara min alls - var förödande .

Var min graviditet inget mer än en fluke? Skulle min kropp kunna hantera månaderna framöver, arbetskraft och leverans som skulle följa? Kan jag?

För mig levde jag med endometrios att känna mig helt förvånad när jag blev gravid, följt av överväldigande känslor av rädsla och tvivel och oroa mig för min graviditets hälsa. Av de 10 procenten av kvinnor som har endometrios i Förenta staterna har 25 procent fertilitetsproblem. Vanligtvis är den bästa chansen att en kvinna med endometrios blir gravid undergår operation, eftersom en laparoskopi kan hjälpa till att avlägsna onormala tillväxter i kvinnans livmoder och ge henne en 40 procent chans att bli gravid. Andra måste genomgå omgångar av IVF, vilket bara ger ytterligare 9 till 10 procent chans för graviditet per behandlingscykel. Kvinnor med endometrios har en 2 procent chans att bli gravid utan någon hjälp alls, men här var jag, aldrig planerar att få barn och plötsligt gravida.

Jag visste inte om min kropp skulle kunna göra det som en läkare hade varnat att det inte skulle kunna göra; Den enda sak som statistiskt sett aldrig skulle kunna göra. När jag vägde mina alternativ och bestämde att jag kunde och ville vara en mamma var jag rädd för att ha endometrios skulle ta det beslutet ifrån mig. Var min graviditet inget mer än en fluke? Skulle min kropp kunna hantera månaderna framöver, arbetskraft och leverans som skulle följa? Kan jag?

Nu, som en mamma, är det svårt att kvantifiera precis hur försvagande mitt liv med endometrios kan vara.

Och när jag fick reda på att jag bär inte en, men två barn, var jag både upphetsad och rädd. Jag köpte matchande onesies och två babybärare och min partner och jag tog ut barnnamn. Sedan på 19 veckor slutade en av våra tvillingsons hjärtan bara att slå och jag var tvungen att bära sin minskade kropp inuti min egen för resten av min graviditet för att hålla den livsdugliga tvillingen, min nu småbarnsson, levande. Att leva med endometrios innebär ständigt att undra om min kropp misslyckades med mig och en av mina barn. Det betyder, ibland, även skyller, resenting och önskar att min kropp inte var så bristfällig.

Att leva med endometrios innebär ofta att ha ovariecyster som varierar i storlek och svårighetsgrad. Det betyder dyra sjukhusresor, som inkluderar att vara ansluten till en IV och behöver starka smärtstillande läkemedel, vilka båda gör att jag effektivt inte kan ta hand om min son. En gång, inte långt efter att jag födde, befann mig mig tillbaka i akutmottagningen, eftersom en postpartumkomplikation visade sig vara en cyste, storleken på en golfboll. Så många av dessa besök, trots att de inte nödvändigtvis är sällsynta, är knäckta av rädsla och rädsla. Jag känner mig ofta som jag väntar på cysten - den som är så stor och så farlig - att en läkare kommer att behöva utföra operation och att operationen blir min enda möjlighet.

Visst finns det medicinska förklaringar och vetenskapliga beskrivningar av endometrios, men de gör inte sjukdomen eller kvinnorna som lever med det, rättvisa. Nu, som en mamma, är det svårt att kvantifiera precis hur försvagande mitt liv med endometrios kan vara. När jag behöver curl upp i en boll eller ta en varm dusch eftersom det verkar vara det enda sättet att få smärtan och min son vill leka med mig på golvet i vårt vardagsrum, känner jag sig skyldig. När han tittar när jag kastar upp på toaletten, frågar jag om han är rädd eller orolig, att det är något fel på mig. När vi börjar planera för en annan bebis är jag återigen överväldigad rädd att min son bara var en lycklig fluke och min kropp kommer inte att bli gravid eller bära den graviditeten till sikt.

Och när någon rullar ögonen när jag säger till dem vilken endometrios är och hur smärtsam det verkligen är, viskar under andan som jag "överdriver" och min smärta "är inte riktig" och jag är bara en "dum kvinna" vem kan inte hantera smärta: "Jag har rätt tillbaka där jag var i gymnasiet: försöker övertyga någon om att min smärta är legitim och väntar på att en sjuksköterska ska ringa och berätta för mig att jag borde vara hemma.