Min 28-veckors ultraljud bekräftade min värsta mardröm

Innehåll:

Jag vill bara att min baby ska vara OK, jag upprepade gång på gång på en torsdagsmorgon i april förra året. Tre veckor tidigare hade en sonograf sett en onormalitet i min ofödda dotters hjärna. Vid 28 veckors graviditet var hennes laterala ventriklar dubbel normal storlek (dessa är viktiga eftersom de bär cerebral spinalvätska i ryggmärgen). Denna typ av inflammation, känd som ventrikulomegali, är associerad med ett antal utvecklingsstörningar. Efter tre veckors diagnostiska nivå 2 ultraljud, blodprov och MR och tre veckors läkare som spekulerade om möjliga virusinfektioner, hydrocephalus och shunts, fick vi äntligen några svar. Men den ultraljuden förstörde verkligen den vision som jag skapat för mig själv av en lycklig och hälsosam graviditet som producerar en glad, frisk baby. Min 28-veckors ultraljud bekräftade min värsta mardröm och det kastade allt till fullständigt kaos.

Jag kände mig arg, till och med motstånd mot henne. Jag hade inte anmält mig för detta: en sjuk baby. Jag ville ha det som jag trodde att alla fick: glad, leende, hälsosam, säker, knubbig, söt, liten bunt av glädje. Om jag redan var orolig för föräldraskap, hur kunde jag förälder ett barn när något var fel?

Långt innan vi visste exakt vilka nyheter som väntade på oss i slutet av det 28-veckors besöket, åkte min partner och jag till sjukhuset, jag kände mig nervös men självsäker. Vi hade konsulterat Google - normalt en hemsk idé - och bestämde oss för att svullna ventriklar, medan skrämmande, ofta hade ett säkert och hälsosamt resultat. Min partner och jag berättade för varandra att vi var friska, vi var glada och viktigast av allt var vi bra människor. Så det innebar att allt skulle vara bra. Och dåliga saker händer inte med bra människor, så det skulle ju vara bra - och vårt barn skulle också.

Graviditet är både en otrolig och skrämmande upplevelse. Jag växte en liten mänsklig inuti mig, från en liten samling av celler till vad som skulle bli en helt autonom varelse. För att inte tala om när jag hade barnet skulle jag förväntas inte helt skruva upp henne. Men nu hade jag den extra rädslan att det fanns något fel med henne att göra med. Något som jag kanske inte kan fixa. Allt fler murar av rädsla och självkänsla staplade sig på axlarna. Har jag gjort något fel? Skulle hon bli ok? Skulle hon kunna inaktiveras? Skulle hon kunna dö? Och självisk, kände jag sig arg, till och med motstånd mot henne. Jag hade inte anmält mig för detta: en sjuk baby. Jag ville ha det som jag trodde att alla fick: glad, leende, hälsosam, säker, knubbig, söt, liten bunt av glädje. Om jag redan var orolig för föräldraskap, hur kunde jag förälder ett barn när något var fel?

Här är något jag nu vet att vara en universell sanning: När en läkare frågar att du talar i ett konsultrum, kommer allt inte att bli bra.

Vi anlände till sjukhuset och tog omedelbart till ett provrum. Läkaren, en av de bästa inom fostrets och moderns hälsa i vår stad, var mjukt talad och snäll. Han ställde mig omedelbart tillfreds och igen visste jag att allting skulle bli bra. När han sprutade gelén på min mage och pressade tappen över barnet kände jag mig själv säker. Modig. Min dotter flyttade hela tiden inuti mig och sparkade alltid. Sjuka barn var inte så aktiva, sa jag till mig själv. Vi hade tillräckligt med ultraljud för att se hennes söta lilla näsa, hennes kyssbara lilla mun. Vi hade sett henne växa i sju månader. Ohälsosamma barn växte inte som ogräs.

Jag visste - jag var säker - hon skulle bli bra. Läkaren avslutade skanningen, torkade bort mig från min mage och hjälpte mig att sitta upp. Då frågade han oss att träffa honom i samrådsrummet.

Jag fick reda på att mitt barn saknade en del av hennes hjärna, en del av orgelet som är så viktigt för människans existens, min reaktion var mer än bara rädsla, frustration och ilska. Det var fysiskt. Min mage, den del som inte bar ett barn, kände att det föll på golvet. Mitt hjärta kändes som att det slutade slå för en, två, fem, 10, 20 slag. Och jag grät. Jag grät och grät och grät och det kände mig som om jag inte stannade i veckor.

Här är något jag nu vet att vara en universell sanning: När en läkare frågar att du talar i ett konsultrum, kommer allt inte att bli bra. Rummet var litet och vitt med en gammal, grön pleather soffa och erforderliga bleka akvarelltryck på väggen. Min partner och jag höll händerna och försökte förbli positiva. Men det förtroende jag hade känt tidigare var blekande snabbt. Vår dotter hade agenesis av corpus callosum.

Corpus callosum är ett bunt av nervfibrer som ligger mellan hjärnans vänstra och högra halvklot. Strukturen är som en informationsvägen, så att vänster och höger sida av hjärnan kan kommunicera med varandra. Våra hjärnhalvor har jämförts med två liknande men i slutändan olika människor. Även om de är en "varelse" uppfattar de saker på något annorlunda sätt. Corpus callosum tillåter dessa två "människor" att kommunicera med varandra för att presentera en enad front mot resten av kroppen och yttre stimuli. Om corpus callosum är frånvarande blir det svårt för hjärnans hemisfärer att kommunicera med varandra och att skicka signaler till kroppen och överföra information som är kritisk till ett antal saker, såsom minnesbildning och muskelrörelse.

Varje gång jag hade rullat mina ögon på en gråtande baby i en restaurang eller min man och jag hade skrattade över hur stort vårt barnlösa liv var, föreställde jag att universum hade gjort ett märke i min huvudbok. Och varje märke hade lagt till det här.

Agenesis av corpus callosum är en medfödd fosterskada som påverkar sju hos 1000 födda, även om det är omöjligt att veta den sanna förekomsten av callosala störningar, eftersom prognosen varierar drastiskt från person till person. Medan vissa människor kan uppleva allvarliga kognitiva och utvecklingsförseningar, kanske andra inte verkar drabbade alls, och de fortsätter att leva ett helt "normalt" liv. På toppen av alla andra okända är det omöjligt att förutsäga hur en persons gener kommer att påverka dem. Att inte veta att skräp mig. ACC kan vara delvis - underutvecklad, men närvarande - eller komplett, vilket innebär att den är helt frånvarande i hjärnan. Vår dotter var komplett.

När jag fick reda på att mitt barn saknade en del av hennes hjärna, var en del av orgelet som är så viktigt för människans existens mer än bara rädsla, frustration och ilska. Det var fysiskt. Min mage, den del som inte bar ett barn, kände att det föll på golvet. Mitt hjärta kändes som att det slutade slå för en, två, fem, 10, 20 slag. Och jag grät. Jag grät och grät och grät och det kände mig som om jag inte stannade i veckor. Den ultraljuden var den värsta dagen i mitt liv.

När jag satt på den gamla soffan i ett rum som var tänkt att vara tröstande, var allt jag kunde tänka på. Jag kunde bara föreställa mig hur jag hade orsakat denna defekt i min dotters hjärna. Allt jag kunde tänka var att jag hade misslyckat henne. Jag var en dålig mamma. Jag letade efter något, någonting som jag kunde ha gjort för att orsaka detta. I efterhand letade jag efter något jag kunde kontrollera. I själva verket tror jag att jag ville vara ansvarig för hennes agenesis för att om det var mitt fel åtminstone hade jag kontroll över någonting .

Eftersom sanningen var, hade jag: ätit en hors d'oeuvre med brieost på den. Jag hade ätit en bit sushi. Jag drack ett glas champagne innan jag visste att jag var gravid. Jag drack te med koffein i den. Jag hade gjort lite tunglyftning. Jag städade kattskrädet. Jag tog mediciner för min morgon sjukdom. Jag använde de uppvärmda stolarna i vår bil. Jag brukade inte vilja ha barn, och det var min karmiska straff. Jag hade hoppats på en pojke och det var min bot för att jag inte ville ha en tjej. Jag kände mig som att universum straffade mig genom att straffa min dotter. Varje gång jag hade rullat mina ögon på en gråtande baby i en restaurang eller min man och jag hade skrattade över hur stort vårt barnlösa liv var, föreställde jag att universum hade gjort ett märke i min huvudbok. Och varje märke hade lagt till det här.

En filmrulle av värsta scenarier spelade bakom mina ögon: alla sätt hennes ACC kunde manifestera. Alla sätt det kan påverka hennes liv: Skulle hon någonsin läsa en bok. Skulle hon bli rolig? Har du någonsin en pojkvän eller flickvän Skulle hon bli inbjuden till prom? Köra en bil? Skulle hon någonsin berätta för mig att hon älskar mig?

På grund av hennes diagnos anses vi nu vara en högrisk graviditet. Vår högriskstatus innebar att vi var tvungna att gå in för ultraljud och kontroller varannan vecka. Vi erbjöds också möjligheten att prata med en psykiater som specialiserat sig på moder- och fostermedicinpatienter. Först nekade jag. Jag behövde inte professionell hjälp eftersom jag hade en fantastisk supportgrupp. Jag pratade med min man, mina föräldrar och mina vänner om mina rädslor, hur jag oroade mig, vad-ifs. Jag fortsatte att göra obsessiva listor om alla saker jag kunde ha gjort fel. Och när de inte var omkring att prata med, grät jag. I sängen, i duschen, över frukost, i bilen på väg till jobbet och på väg hem, på soffan, i köket, i min dotter könsneutrala gröna sovrum.

Hon kanske inte går till prom - men hon kanske inte vill. Hon kan bli rolig - men det gör alla också; barnen är jerks. Det finns en chans, även om det verkar mindre och mindre varje dag, att hon kanske inte kan tala, för att berätta för mig att hon älskar mig. Men om så är fallet ska jag berätta för henne tillräckligt för oss båda. Hon kommer aldrig att tvivla på min kärlek till henne.

Och så småningom insåg jag att jag kanske behövde se en professionell. Och hon hjälpte. Jag kunde dela upp mina rädslor i två kategorier: rädslan jag kunde göra någonting om just nu och rädslan jag inte kunde göra någonting om. Vad jag snabbt lärde mig var att mest rädsla var rädslan jag inte kunde göra någonting om.

Vår dotter föddes i maj; tre veckor tidigt. Vid 37 veckor gick vi till - ännu en - rutinmässig ultraljud. Sonografen satte staven på min mage och var tyst i några ögonblick. Han bad mig sedan rulla på min vänstra sida. Jag gjorde det och tänkte att den nya positionen skulle hjälpa henne att få en bättre bild. Hon sa till oss att hon skulle få en läkare. Min man och jag tittade på varandra, otroligt. Vad hade gått fel nu? När hon gick tillbaka till en obstetrikiker och en rullstol rullade hon mig ner i hallen till arbete och leverans och obstetrikern berättade att vår dotters hjärtfrekvens hade sjunkit till 70 slag per minut när det borde ha varit 140. Sedan jag var 37 veckor tillsammans, vilket är tekniskt fullständiga termen, ville de inducera. Min man och jag tittade på varandra och sedan till henne och vi sa, "Så vi har en baby idag?" Allt vi kunde tänka på var det faktum att vi båda hade att gå till jobbet efter mötet.

Det visade sig att induktion inte var nödvändig. När hon undersökte mig innan du sätter in Foley-katetern upptäckte doktorn att jag redan var tre centimeter dilaterad. För de 13 timmarna från början av mitt arbete till hennes ankomst, log och min man och jag och skrattade. Våra rum var en svängdörr för vänner och familj. Vi hade festrummet. Sjuksköterskorna var ledsna att lämna oss i slutet av deras respektive skift. För de där 13 timmarna var det en sak som trumpade alla våra rädslor och tvivel om framtiden och det var spänningen att träffa vår dotter.

Åtta månader senare, och hon har nått alla sina milstolpar. Hon ler och spelar och får oss att skratta varje dag. Hon äter som en söt liten gris. Hon charmar alla hon möter. Och hon skulle ha gjort det med eller utan en del av hennes hjärna. Hon kanske inte går till prom - men hon kanske inte vill. Hon kan bli rolig - men det gör alla också; barnen är jerks. Det finns en chans, även om det verkar mindre och mindre varje dag, att hon kanske inte kan tala, för att berätta för mig att hon älskar mig. Men om så är fallet ska jag berätta för henne tillräckligt för oss båda. Hon kommer aldrig att tvivla på min kärlek till henne.

Vad jag lärde mig på den soffan med min mage vid mina fötter och en hög med vävnader i mitt skott var att jag inte kan kontrollera hur min dotters hjärna utvecklades i livmodern. Precis som jag inte kan kontrollera de böcker som hon kanske eller inte kan läsa eller barnen hon möter på lekplatsen eller som hon älskar.

Jag kan bara kontrollera hur mycket jag älskar henne. Och jag älskar henne mer än någonting. Det jag har lärt mig är tillräckligt för en livstid.