Min dotter har cerebral pares och jag hade absolut ingen idé

Innehåll:

Om allt hade gått i plan, då skulle jag för första gången för första gången på denna dag för tre år sedan. Tja, jag antar att jag förmodligen inte skulle ha det, eftersom det inte finns någon som faktiskt lever på förfallodagen - och jag var gravid med tvillingar, så jag är ganska säker på att leverera på din exakta 40-veckors förfallodatum har förmodligen samma odds som att vinna Powerball eller något. Men varje år påskyndar mitt förfallodagsjubileum mig och påminner mig om allt jag missade när mina tvillingar föddes tre månader för tidigt. I år, i en vridning av otroligt dålig tidpunkt, var tvillingarnas årliga utvecklingscheck planerad till samma olyckliga vecka som den fruktade förfallodagen.

När vi gick till kliniken kunde jag inte låta bli att tro att vi hade dodged alla skrämmande preemie kulor. Madeleine och Reid gjorde så bra, så mycket bättre än förväntat, att möten som dessa började känna sig överflödiga och onödiga. Jag förklarade förklarat för doktorn hur mirakulöst perfekt mina barn var, hur lycklig vi hade fått, och kunde inte föreställa sig att läkaren kunde vara oense. Vilket var förmodligen varför jag var helt oförberedd när det hon faktiskt sa var att min dotter har cerebral pares.

När Madeleine och Reid föddes vid 25 veckor och fem dagars graviditet visste vi att oddsen var mot oss. Och sen, när vi lärde oss att Madeleine hade lidit en ganska signifikant hjärnblödning, visste vi att dessa odds blev ännu värre. Det som följde kände sig som en serie värsta fallsscenarier: Blödningen kunde ha självupplöst, men det gjorde det inte; ventriklarna i hjärnan började svälla mer än vi hade hoppats att de skulle, och hon behövde en tillfällig shuntoperation för att köpa oss lite mer tid tills hon var stor nog för en permanent. När hon hade den operationen - hennes andra hjärnkirurgi innan hon ens kommit fram till det dumma, borta förfallodagen - visste vi att vi förmodligen inte skulle gå bort från allt detta utan någon typ av långvarig fråga. Läkarna berättade om cerebral pares och anfall och kognitiva brister, och de berättade för oss att de inte hade möjlighet att veta vad Madeleines framtid skulle kunna se ut, för bättre eller för värre.

När doktorn började ställa frågor som "går hon alltid på tårna så?" Och "tycker du att hon föredrar sin vänstra sida?" Och "Gjorde någon från NICU-kliniken att de ville diskutera några diagnoser ? "Jag visste att något var fel.

Så länge hängde dessa ord i ryggen av våra tankar och spökade oss, när vi såg på att vår lilla tjej växte, försökte hela tiden leta efter tecken som skulle berätta om saker som om hon kunde gå en dag eller prata eller springa och spela. Det här är saker som avslöjar sig långsamt långsamt, så vi använde den tiden för att anpassa sig till idén att hon inte skulle kunna göra något av dessa saker, så att vi insåg att även om det var resultatet, skulle hon fortfarande vara vår fantastiska, underbara tjej som gör våra liv så mycket bättre bara genom att vara i den.

Men så småningom började vi se Madeleine slå alla sina milstolpar. Vi såg henne hålla upp med sin tvillingbror. Vi såg henne krypa och gå och klättra och springa. Och vi såg som hon blev till en hilarisk chatterbox som nästan aldrig stänger av. Långsamt, och utan mycket diskussion, tillät vi oss att överväga att kanske inget hade hänt med Madeleine alls. Kanske var det möjligt att hon kom helt oskadd.

Denna diagnos, på den tredje årsdagen av den dag som Madeleine och Reid skulle födas, påminde mig om att de värsta rädslorna inte var faktiskt bakom oss alls. Som, som förälder, går värsta rädslor aldrig verkligen bort.

För en vecka sedan skulle jag ha sagt att Madeleine och Reid var friska och fina och underbara, att de på något sätt lyckats komma ikapp och vara som alla andra 3-åriga trots sin svåra början. Jag hade sagt att jag inte längre hade några problem som var preemiespecifika och att det kände mig konstigt att ens prata om sakerna som om det fortfarande var en del av våra dagliga liv. Då kom utnämningen och när doktorn började ställa frågor som "går hon alltid på tårna så?" Och "tycker du att hon föredrar sin vänstra sida?" Och "sa någon från NICU-kliniken de ville diskutera några diagnoser? "Jag visste att något var fel.

Cerebral pares (CP) hade en gång varit min värsta rädsla för Madeleine, även om den tydligare delen av mig visste att det inte var så illa att så många barn med CP lever fulla fantastiska liv och att de har problem med din Kroppen förändras inte vem du är. Men när vi såg henne bli ett blomstrande, aktivt, springande, dansande och hoppande barn antog jag att de dagar som tillhörde våra värsta rädslor var långt bakom oss. Denna diagnos, på den tredje årsdagen av den dag som Madeleine och Reid skulle födas, påminde mig om att de värsta rädslorna inte var faktiskt bakom oss alls. Som, som förälder, går värsta rädslor aldrig verkligen bort.

Att lära att vår värld hade förändrats än en gång på mitt förfallodagsjubileum gjorde det lite mer, En annan påminnelse om något jag önskar att vi aldrig någonsin behövde utstå.

Den goda nyheten är att eftersom Maddie fortfarande kör, dansar och hoppar är hennes CP klart mild. Det stör inte hennes liv just nu - vilket är uppenbart för att jag inte ens visste det - och det kommer förhoppningsvis inte (förhoppningsvis) i framtiden. Vi är inte säkra på vilken behandling hon behöver, och vi är inte säkra på mycket alls alls just nu. Jag vet dock att oddsen fortfarande, allting som övervägdes, fungerade majorly till vår fördel.

Men trots att det är "bra" dåliga nyheter, och trots att jag vet att jag inte ens har någon rätt att klaga och veta hur många andra föräldrar har gått så mycket värre än vi har, har Madeleines diagnos verkligen kastat mig. Och att lära oss att vår värld hade förändrats än en gång på mitt förfallodagsjubileum gjorde det lite mer, En annan påminnelse om något jag önskar att vi aldrig någonsin behövde utstå.

Idag, som jag gör varje år, kommer jag att känna mig ledsen för mig själv. Jag låter tvätten stapla upp och kanske får jag glass till middag. Och då imorgon blir jag vaken och påminner mig om att jag har en hälsosam, energisk, envis och chattig dotter som sover i det andra rummet, som är så mycket mer än hennes diagnos (och en frisk och energisk, envis son som är lika fantastisk). Jag är tacksam igen att vi blev så otroligt lyckliga. Och jag planerar för imorgon, på samma sätt som jag gjorde när våra barn föddes tre månader för tidigt, oavsett vilka kurvbollar vi kom fram till.