Porträtt av meningokocksjukdom

Innehåll:

Meningokocksöverlevande Danielle Weymark med fotograf Anne Geddes.

Danielle Weymark var 14 månader gammal när hon vaknade en natt kräkningar och med hög feber. Hennes mamma, Leanne, försökte ge Danielle paracetamol, men hon hade problem att hålla ner det. Vid nästa morgon var Danielle limp. Hennes mamma rusade henne på sjukhus, och när de kom fram hade Danielle inget blodtryck och hade slutat andas.

Även om läkare kunde återuppliva Danielle, fick Leanne höra att hennes dotter troligtvis hade meningokocksjukdom och förmodligen inte skulle överleva.

Meningit: Vad du behöver veta

Färre jabs i uppdaterad vaccinationsschema

Det skulle vara extremt svårt att föreställa sig vad Leanne kände för tillfället. På så kort tid hade hennes dotter gått från att vara helt frisk för att kämpa för sitt liv i intensivvården.

Danielle kämpar för sitt liv på sjukhus som en bebis.

Det var 19 år sedan, och Danielle är nu en 20-årig kvinna träning för att tävla som en dressyråkare i Rio Paralympics 2016. Men öronen i hennes prövning finns för att världen ska se: Danielle har uthärdat över 70 operationer och har sin vänstra arm amputerad i armbågen, liksom fyra fingrar och tår. Hon har fått sin stora tån på sin hand för att ge henne ett tummig grepp, förutom omfattande hudtransplantationer på benen och armarna.

Tillsammans med hennes ambitioner att representera World i dressyr, mästar Danielle också Meningococcal Worlds medvetenhetskampanj, Porträtt av Meningokocksjukdom, tillsammans med andra familjer och överlevande från hela världen.

Fotograf Anne Geddes har kommit ombord för att fotografera varje överlevande med sina familjer, och serie bilder kommer att släppas i en fotobok på 2014 World Meningitis Day, 24 april.

Jag blev inbjuden till Daniens fotografering med Anne Geddes och var privilegierad att se Anne på jobbet.

Anne sa till mig, "Jag hittade hela upplevelsen anmärkningsvärt positiv. (Denna kampanj) faller under paraplyet av vem jag är, och det är skyddet av barn, kärlek och vård av barn.

"Jag tror att de [meningokocksöverlevande] har gått igenom vad de gick igenom, de har en känsla av styrka inom sig själva. Jag vet att det är en kliché att säga "triumfera av motgång", men jag tror verkligen att dessa barn kommer att bli något speciellt. "

Anne förklarade att det övergripande temat i fotoboken är "fågelnest", eftersom "en fågelfest kan representera sig framåt efter en tid av motgång".

"[Nesar] är utformade för att vara dolda, men det är någons hem. Och när de flesta tycker om fågelboar har de varma tankar, skydd, vård och familj och en känsla av styrka.

"Även om de ser ömtåliga ut är de faktiskt ganska starka när man tittar på dem på nära håll. Det är bara mirakulöst att dessa små fåglar gör dem med

använd bara sina näbb. "

Efter Daniens diagnos och behandling blev hennes mamma Leanne involverad i Meningococcal World.

"Jag gjorde det för att hjälpa till att öka medvetenheten om denna sjukdom och att hjälpa utbilda föräldrar och allmänheten om tecken, symtom och vad man ska göra om deras barn eller älskade är mycket sjuk och de misstänker meningokocksjukdomar - och att uppmuntra vaccination mot sjukdomen där det är möjligt, "sa hon.

Bakterierna som orsakar meningokock kan delas upp i fem grupper: A, B, C, W och Y.

Men meningokokaliska B-vacciner är inte tillgängliga i världen ännu - och det här är Daniens huvudsyfte för kampanjen. "Jag hoppas att det kan övertyga regeringar att finansiera meningokock B-vaccinet, " sa hon.

Professor Robert Booy, chef för klinisk forskning vid National Center for Immunization Research and Surveillance (NCIRS), sade att vaccinet för meningokock C har varit effektivt för att avsevärt minska infektionshastigheten för C-gruppen. År 2002 var det 162 fall och bara nio år 2011. Men majoriteten av rapporterade fall orsakas nu av B-gruppen.

"Medan meningokocksjukdom är ganska sällsynt kan vi inte vara självkänsla. Denna snabba och aggressiva sjukdom fortsätter att döda och lämna offer med allvarliga permanenta funktionshinder, säger han.

"Över hela landet fortsätter meningokocksjukdomar att påverka mellan 200 och 250 personer varje år, med de flesta av dessa fall som orsakas av meningokockgrupp B."

Meningokockvärlden säger att upp till 10 procent av befolkningen kan bära meningokockbakterierna i halsen eller näsan utan några symtom. Sjukdomen överförs av andningsdroppar och sprids genom långvarig eller nära kontakt, så god hygien är viktig för att minimera sannolikheten för sammandragning. Detta inkluderar tvätthänder, undviker att dela mat och dryck, vända sig till hosta / nysa och bortskaffa vävnader efter användning.

Viktigast av allt måste föräldrar kontrollera att deras barns vaccinationer är aktuella, inklusive meningokock C-vaccinationen.

Jag frågade Leanne hur hon kände att hennes dotter fotograferade, och hennes positivitet var tydligt uppenbar.

"Titta på Danielle som fotograferas av Anne, så vacker, fick mig att inse igen hur lycklig jag är att hon överlevde sjukdomen. Resultatet kunde ha varit väldigt annorlunda. "

Läs mer om meningokocksjukdom, inklusive dess lista över symtom och hur det diagnostiseras, i vårt faktablad. Du kan också besöka meningococcal.org.au.

Maria Tedeschi är frilansskribent, kronisk övertränare och social kommentator, som gör bloggar på Mums ord. Du kan skicka henne ett meddelande eller tre på Twitter.