Det finns något fel med min son - men ingen vet vad

Innehåll:

När jag visste att han skulle komma, var han redan större än en blip på ultraljudsskärmen. Jag var två månader och kunde se sitt urskiljbara huvud och kropp samt de något långsträckta ben- och armknopparna som ser tillbaka på mig från sonogrammet. Där var han - min Amos - det fjärde barnet jag längtade efter, men hade slutligen bestämt mig emot. Vi hade redan tre friska barn, upptagna liv och kände djupt innehåll. Trots att jag ville ha en fjärde, hade jag funnit fred med vårt beslut. Jag hade även uppmuntrat min man att få en vasektomi. Livet skulle gå vidare med tre barn. Och ändå var det Amos. Ser tillbaka, jag undrar nu om vi hade saknat något. Ett märke på skärmen. Ett skifte i hans position. Ett tecken som skulle ha sagt oss något var fel med vår baby. En ledtråd. Något.

Hans födelse, inte riktigt sju månader senare, var lite tumultuous. Bara 30 minuter efter att vi hade gjort det till sjukhuset var jag på operationsbordet, genomgår min första c-sektion. När det var klart, föll Amos inte helt så perfekt i denna värld. Vår barnläkare berättade för oss att han hade hypospadier - ett tillstånd där öppningen av urinröret var på undersidan av hans penis, istället för på spetsen, enligt Mayo Clinic - och att han skulle behöva en kirurgisk reparation senare. Jag märkte också omedelbart efter hans födelse att båda ögonen tycktes vandra utåt, särskilt hans vänster, men anförde att det var en nyfödd. Men för att vara säker talade vi till vår pediatriska ögonläkare som sa att Amos skulle behöva operation för alternerande exotropi (ögonavvikelse, enligt American Association for Pediatric Ophthalmology och Strabismus) och vid sex månader hade Amos glasögon och vi lappade på hans högra ögat för att uppmuntra vänster att användas. Strax efter att vi hade hört öronrör, så hörde han att han var under vatten på grund av placeringen av hans Eustachianrör, liksom den vanliga vätskebyggnaden i båda öronen. Och det är bara en officiell rapport om vad som kan sättas på en kirurgisk nivå.

När jag tittar tillbaka på bilder, vet jag att Amos ofta hade sina ögon stängd, och i motsats till hans grinande syster vid tre veckors ålder, när jag sökte ansiktet för ett glimt av ett leende, vände jag mig. Det kom inte och hände inte, inte vid två, fyra, sex, åtta eller tio veckor. Det kände mig väldigt läskigt för mig, den typ av skräck som resonerade så djupt jag nämnde det för ingen.

Jag kommer ihåg att interventionisten såg honom ligga på filten på vår vardagsrumsplan och oskyldigt frågade vad han kunde göra. "Det här är det, " svarade jag.

Vid tre månader gammal glömde Amy äntligen, men den lättnad som jag hade förväntat mig kom inte. På en hunch jag sökte upp meningen från en genetiker vid Miami Children's Hospital. Ett batteri av blodprov kördes och kom tillbaka och visade ingenting, och då gick doktorn själv över Amos med en fin tandkam. Hon uttalade honom "OK", även om hon medgav att hon inte var 100 procent säker. Han hade fortfarande flera "markörer", som hon kallade dem: brettvårtor, låga öron som också var spetsiga, hypospadier och exotropier (där en eller båda ögonen vänder utåt, enligt American Association for Pediatric Ophthalmology och Strabismus). Han såg inte dysmorfisk ut, sa hon, och även om jag aldrig hade stött på det här ordet läste jag det avsedda insynet och förstod: Han såg inte deformerade, och det var ett gott tecken.

Vi åkte hem för att "vänta och se", och det gjorde vi, och väntade huvudsakligen och ryckte av rädslan inbäddad för sommarmånaderna. Vid 10 månaders ålder hade jag Amos utvärderad för fysioterapi och utfodringsterapi. Jag visste att han skulle äta fasta ämnen, men han gagged och kräkade efter några bett varje gång vi försökte. Men jag höll dessa detaljer till mig själv, fortfarande höll ut hopp och önskade att allt skulle gå. Jag kunde blinka, och det kan bli bra igen. Jag kunde sova, och jag skulle vakna från den här dåliga drömmen. Men jag gjorde det, jag försökte, och inget förändrades.

Jag kommer ihåg att interventionisten såg honom ligga på filten på vår vardagsrumsplan och oskyldigt frågade vad han kunde göra. "Det här är det, " svarade jag. Jag var Amos moder, en kvinna med en magisterexamen i tidig intervention och en doktorsexamen i utbildning som hade specialiserat sig på barnutveckling. Och jag var clueless. Plötsligt var jag en mor strandsatt på en ö och all utbildning i världen kunde inte rädda mig eller Amos. Jag var generad och ödmjuk. Varför hade jag väntat? Allt på en gång började världen runt oss att rasa långt bortom min kontroll. Jag hade misslyckats. Jag själv. Min son. I min roll som mor.

Men jag hade inte tid för självmedlidenhet. Så jag slog mina tårar och min stolthet och vi fick jobba.

Att höja Amos har varit en resa med stor glädje, sorg, rädsla, smärta, ångest, ömhet och tårar. Vi letar efter en effusiv diagnos, en som blir längre bort med varje läkarmottagning och testkörning. Med varje dag och test som kommer tillbaka tom kämpar jag för en balans mellan önskande och accepterande, oro och överväldigande konsumtion, hopp och erkännande av vår verklighet.

Amos satte sig slutligen på 11 månader och krypade sedan vid 14 månader. Snart efter såg vi vår utvecklingspediatrikare för första gången och han föreslog en MR som ett sätt att möjligen förklara några avvikelser i hjärnan. Vi kunde ringa till en tjänst och MR var dagen efter. Jag vet inte om jag kunde ha stått emot väntetiden. MRI visade ett par anomalier - fördröjd myelinering (mindre än genomsnittlig mängd myelin som täcker nerverna, vilket betyder långsammare signalresor, enligt National Center for Biotechnology Information) och något utskjutande sfärer (vilket kan indikera mindre hjärnvikt), enligt Johns Hopkins - även om dessa observationer ensamma inte passade in i ett omfattande namn eller diagnos. Trots att vi var lätta var det inget bevis på ett namnges allvarligt neurologiskt problem, vi var igen kvar att undra. Inga nyheter är goda nyheter, antar jag, men jag vet bättre.

Oavsett hur långt vi reser för att söka efter svar, kan ingen ge mig den enda jag vill ha.

Jag hade skurit hyllorna på jakt efter ett svar på vad som var fel med Amos och jag kunde inte hitta den. Jag var säker på att om jag grävde lite djupare skulle det finnas en bok med en härlig pojke eller tjej i glasögon på dess omslag; en som dyker in i livet med ett barn med utvecklingsfördröjning eller brist på en "riktig" diagnos. Eftersom det är vad Amos har: en diagnos kan ingen namnge; en fördröjning ingen kan helt lägga sina fingrar på. Att höja Amos har varit en resa med stor glädje, sorg, rädsla, smärta, ångest, ömhet och tårar. Vi letar efter en effusiv diagnos, en som blir längre bort med varje läkarmottagning och testkörning. Med varje dag och test som kommer tillbaka tom kämpar jag för en balans mellan önskande och accepterande, oro och överväldigande konsumtion, hopp och erkännande av vår verklighet.

Vår senaste specialist (oral motor) skrev denna formella sammanfattning om vår son:

Amos flyttar inte sin orala muskulatur. Han har liten eller ingen överläppsmobilitet, ingen läpprunda och inget kindmoment. Istället är Amos alltid i en högkäftposition (med mycket yttre käften glidande när han försöker motorplanera för ljud), hans tunga rör sig inte och det finns ingen dissociation av käke / läpp / tunga rörelse.

Dessa mycket sofistikerade observationer innebär att Amos flyttar sin käke och mun och tunga som en enhet. Han rör sig nästan hela sin underkäke från sida till sida. Han har rätt intonation för ljud men han kan inte göra ett "B" eller "D" ljud. Verkligheten är att Amos är över ett år bakom sina kamrater. Han lärde sig att gå strax före sin andra födelsedag och faller fortfarande ganska lite. Han lär sig bara hur man går av en kant, medan andra barn hans ålder rinner och hoppar. Hans ord betyder "mamma" och "upp" långt under de 50-250 ord som han borde ha nu och de två till tre ordmeningarna som förväntas av 2 och en halv åringar enligt Mayo Clinic . Frågorna om hans förseningar följer oss överallt: på lekplatsen, shopping, kyrka, till och med apoteket.

Vi besöker läkare för öron, näsa och hals (ENT) för att övervaka hans öronrör och hörsel; Barnläkaren så att han kan skriva recepten för de många behandlingar som Amos får; orthopedisten för att kontrollera sin hyperflexibilitet och AFO (ankelspel för att ge stabilitet); craniofacial kirurg för att bestämma eventuella problem med hans gom som kan hämma tal; urologen för att säkerställa att hans nya urinrör fungerar ordentligt Genetikern som förbli helt förbryllad neurologen som inte kan förklara myeliniseringen och större sfärer i hans hjärna; och ögonläkaren att övervaka hans syn och se till att hans ögon används lika för att hindra Amos från att förlora ännu mer av hans vision. Varje vecka har Amos talterapi fyra gånger, arbetsterapi tre gånger och fysisk terapi två gånger per vecka. Våra dagar är fyllda med muntliga motorövningar, går runt i närheten, fotbollsspel, PTA-nätter och carpooling av sina tre äldre syskon.

Även om jag känner att jag redan vet, vill jag fortfarande att någon ska berätta för mig, med säkerhet, vad som kommer att hända med min son. Kommer vi någonsin att få ett svar? Skulle ett svar ändå ändra något?

Vi arbetar varje dag och utför ibland bara lite. På andra dagar hejar vi när han släppte ordet "Hola". Jag är Amos gatekeeper, den som döljer orden och låter ut till min man i mellan hoppfulla snobbar. Jag är ärlig med min äldre son, som vid 10 förstår Amos är inte som de andra barnen hans ålder men som jag medger att han inte skulle handla honom för någon annan.

Jag bär en telefon med mig för att kunna katalogisera de tankar som plågar mig, som också rymmer en lång lista över telefonsamtal som ska göras sent på kvällen eller under timmen eller så avbrott jag har varje eftermiddag när Amos naps: jag kallar flygbolag att schemalägga våra flygbiljetter för vår resa för att se en muntlig motorexpert i Connecticut; ställa upp sitters för att hjälpa efter skolan med våra andra tre barn innan deras pappa kommer hem medan Amos och jag är borta; Jag bekräftar att hans behandlingar och recept är täckta av vårt försäkringsbolag Jag ringer återigen om han har godkänts för Medicaid. Ändå, oavsett hur långt vi reser för att söka efter svar, kan ingen ge mig den enda jag vill ha.

Rädslan för det okända, Amos framtid, svävar över mig och försöker att blinda mig från all sin underbarhet. Även om jag känner att jag redan vet, vill jag fortfarande att någon ska berätta för mig, med säkerhet, vad som kommer att hända med min son. Kommer vi någonsin att få ett svar? Skulle ett svar ändå ändra något? Jag är trött på att undra och låtsas att vara ledsen och orolig. Så jag väljer varje morgon att flytta framåt med en ny ande. Jag gör vad jag tycker är bäst för Amos. Jag vet inte vad idag eller imorgon kommer att medföra för min son. Jag vet inte om vi någonsin kommer att få svar.

Mina drömmar för honom är en del av en samling, inte till skillnad från de jag har skapat för mina tre andra barn. Hans är mer levande men lysande i färg och skarp i ljud. Framtiden är långt borta och läskigt, men idag är det härligt, underbart och fullt av skratt. Jag väljer att leva med acceptans, hopp och kärlek, humor och tårar. Vi kan aldrig hitta ett svar, men i processen har vi hittat så mycket mer.