Vad du behöver veta om stillbirth från 4 mammor som lever genom förlust

Innehåll:

Innan sommaren 2015 förstod jag att dödsfallet - eller döden om en bebis under graviditeten efter 20 veckors graviditet - var något som hände. Men baserat på antalet gånger jag någonsin hört någon så mycket som att använda ordet stillbirth, tänkte jag att det hände så sällan att en person inte behöver tänka på det. Men då hade min första vän en bebodd bebis i 2013. Jag gick och satt på sjukhuset med henne. Jag visste inte vad du behöver veta om stillbirth, för det ärligt, jag trodde, tack och lov, det här nästan aldrig händer. Jag tvivlade på att jag någonsin skulle behöva trösta en vän genom en sådan förlust igen.

Jag hade fel.

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) slutar cirka 1 procent av graviditeterna i stillbirth. I USA finns det 24 000 dödfödda barn födda varje år. CDC säger att detta "handlar om samma antal barn som dör under det första året av livet" och det är mer än 10 gånger så många dödsfall som uppstår från Sudden Infant Death Syndrome (SIDS).

Eftersom nästan varje ny mamma i USA är försiktig med att placera sin baby i sömn på grund av risken för SIDS, känner jag mig som den siffran som upprepas: Mer än 10 gånger så många barn dör i livmodern mellan graviditetsåldern på 20 veckor och födelse än dö från SIDS. Och ändå är stillbirth en förlust så ofta höljd i tystnad, som existerar i något utrymme däremellan. Det är en förlust som ofta lämnas med mycket lite utrymme för att bedra. Och medan upplevelsen av dödsfall är sällsynt, är det inte så sällsynt att vi kan, eller bör, undvika att prata om riskerna öppet och medkännande. Det är inte så sällsynt att vi ska tillåta familjer som upplever denna förlust att lida tyst. Vi kan göra bättre för att stödja dem, som vänner, familj och som medicinsk personal.

Under sommaren 2015 upplevde två av mina vänner inom ett par veckors veckor de södra barnens dödfödda förluster. Den första var en vän från gymnasiet, Margaret. Margarets son Isaac levererades dödfödd vid 27 veckor. Jag såg som Margaret, en författare, som också var öppen om sina erfarenheter av infertilitet och flera omgångar av in vitro fertilization (IVF), vackert formulerade hennes erfarenhet av sorg över förlusten av hennes son. Hon talade om hur viktigt det var för henne att veta att andra erkände att, som hon sade: "Isak var här", att han har ett namn, att han är hennes son och att han är älskad. Hennes öppenhet om hennes känslor och upplevelser skapade ett vackert utrymme, vilket gjorde det möjligt för många av oss att bättre stödja Margaret när hon hedrade Isaks liv.

Flera veckor senare fick jag en text från min vän Becca och sa att hon var på väg till sjukhuset med några tidiga sammandragningar under sin tredje graviditet. Becca och jag hade träffat när vi försökte tänka på våra första barn, våra döttrar föddes bara timmar från varandra. Den eftermiddagen fick jag en annan text från henne att säga att barnet hade dött, bara blyg för 29 veckors graviditet. Becca använde också sociala medier för att dela förlusten av sonen Tucker öppet, ärligt och med en anda av positivitet. Förutom att prata öppet om hennes förlust, började hon mycket snabbt organisera medvetenhet om förlossning och insamling av en medicinsk utrustning som kallas CuddleCot, vilket gör att familjer kan förlänga den tid de kan spendera med sin bebis.

Med nyheterna om sina dödfödda söner blev jag chockad och fylld av sorg för mina vänner. När jag såg på att dessa två kvinnor arbetade genom dessa förödande förluster på väldigt modiga, offentliga och känslomässigt ärliga sätt, fann jag mig själv ständigt tänka på de kvinnor som upplever förlusten av förlossning men som inte känner till de slags stöd som Becca och Margaret gjorde och fortsätta att. Stillbirth är fortfarande ett ämne som kan vara tabu att prata om. Tystnaden kring dessa förluster kan bidra till känslor av isolering och fortsätta bristen på korrekt socialt och medicinskt stöd för familjer.

I ett försök att bättre förstå stillbirth talade jag med ett antal kvinnor som har upplevt stillbirth, förälderförespråkare och en representant från ett företag som försöker förändra hur familjer interagerar med sina dödfödda barn.

Jag lärde mig mer än jag kunde ha föreställt mig.

Rebecca Esquivel Makris och Tucker

När hon började uppleva buksmärtor och sammandragningar under hennes 28 veckors graviditet, förklarar Rebecca "Becca" Esquivel Makris, medan hon hade hört talas om förlossning innan det inte var på listan över problem som hon trodde kunde gå fel när hon gick till sjukhuset. Hon berättar, "Döden hade inte ens kommit in i mitt sinne

Jag var i en glad, säker, naiv bubbla. "

När hon anlände till sjukhuset kontrollerade läkare på sin son och han tycktes fungera bra. Läkemedlet trodde att Makris hade en svår urinvägsinfektion (UTI). Medan han väntade på sjukhuset för att bekräfta UTI blev hennes smärta väldigt svår, hade sjukvården svårt att övervaka barnet eftersom Makris skakade så illa. Efter en tid gick smärtan och Makris somnade kort och vaknade för att finna att testresultaten visade inget UTI. När de lade barnet upp på ultraljudet igen sa doktorn till Makris: "Barnet är borta."

Makris skulle komma att förstå senare att hennes placenta hade lossnat från livmodern, en händelse som kallades en placentaavbrott. Detta hade berövat Tucker av blodflöde och syre. Det var också källan till hennes extrema smärta.

Efter att han föddes behöll Makris hennes son Tucker så länge som möjligt - hela 15 timmarna som hon var kvar på sjukhuset. Den erfarenheten av att knyta med Tucker var så viktig för henne, och hon oroade sig för att andra föräldrar kanske inte hade samma chans. Så strax efter Tucker föddes hon att hon skulle finansiera, med organisationen Stories of Babies Born Still (SOBBS), för att ge en CuddleCot till sjukhuset där Tucker föddes. CuddleCot, producerad av företaget Roftek, försöker att ta itu med de känslomässiga behoven hos en familj att spendera tid med sin bebis. En CuddleCot ser ut som en Moses-korg, men är en kylmedicinsk apparat som hjälper till att förlänga hur mycket barn kan stanna i rummet med sina föräldrar istället för att åka fram och tillbaka till morgonen. Genom att kyla barnets kropp förlänger CuddleCot hur mycket tid familjerna kan spendera med sina barn. Enligt Roftek VD, Steve Huggins, CuddleCot "har förändrat erfarenheten för många familjer, eftersom de inte längre behöver säga ett skyndsamt farväl till sin bebis."

Efter att Houston var bosatt i ett rum på arbetsavdelningen, tog de Isak till henne så att hon kunde se honom. Hon förklarar att hon inte kunde hantera mycket tid med honom: "Det var så underbart att hålla honom och se honom, och då var rädsla för det som hände överväldigande och jag kunde inte möta det, så vi fick dem att ta honom bort .”

Inom den första månaden av hennes insamling insåg Makris att hon skulle kunna finansiera mer än en CuddleCot. Det är nu ett och ett halvt år efter Tucker födelse, och Makris är på väg att finansiera en femte CuddleCot för placering i Kalifornien sjukhus. Hon skriver brev till mammor som kommer att använda CuddleCotsna som hon har hjälpt till att placera. Hennes råd till mödrar som upplever stillbirth? "Hitta ditt ljus. [Hitta din] kärlek till barnet du har förlorat och hitta sätt att få dem till liv i din värld. "

Många av de mammor som intervjuades för den här historien hittade sätt att göra exakt det, men vägen där var inte lätt.

Margaret Pritchard Houston och Isaac

Margaret Pritchard Houston son Isaac föddes på 27 veckor, 4 dygns graviditet via akut caesarisk sektion efter en åtta dagars sjukhusvistelse för observation på grund av för tidig bristning av membran. Medan den caesariska sektionen var en nödsituation visade det sig ingen tecken på att barnet var i nöd i hela övervakningen fram till början av proceduren. Houston påminner om, "Jag fick höra att jag kanske inte hörde honom gråta, eftersom han var väldigt förhastad. Jag fick veta att jag inte kunde se eller hålla honom så fort han föddes - han var tvungen att gå direkt till återupplivningsområdet [en uppvärmd säng med NICU-utrustning] som skulle intuberas och stabiliseras. "

Strax efter att Isaac föddes blev det klart att någonting mer var fel. Omkring 15 minuter efter Isaacs födelse kom ledande läkaren och lutade sig över Houston och sa: "Jag är så ledsen." Därifrån förklarar Houston att saker var en suddighet.

Senare, efter att Houston var bosatt i ett rum på arbetsavdelningen, tog de Isaac till henne så att hon kunde se honom. Hon förklarar att hon inte kunde hantera mycket tid med honom: "Det var så underbart att hålla honom och se honom, och då var rädsla för det som hände överväldigande och jag kunde inte möta det, så vi fick dem att ta honom bort . "De fick fotavtryck och handavtryck och en minnesbox från SANDS, Storbritanniens ständiga barmhärtighet.

Orsaken till Isaks död bestämdes senare för att vara en grupp B Strep-infektion som hade infekterat membranerna och Isaac, men hade inte korsat placentan i Houstons blod. Hon säger, "Så medan jag var på sjukhus, 20 meter från den bästa NICU i landet, blev min baby sjukare och sjukare och ingen visste." Houston säger att hon 18 månader senare har ett bra liv, men det har inte Det har varit lätt att komma dit. Hon har gjort det genom sorgrådgivning och förespråkar för bättre grupp B Strep-medvetenhet och testning. Hon säger: "Jag kommer alltid att undra, vem han skulle ha varit. Jag kommer alltid att sakna honom. Jag kommer alltid att älska honom. Jag är hans mamma - det är mitt jobb. "

"Det ögonblick jag såg henne

Jag ville att jag hade bett att se henne tidigare. "

Jessica Adams Och Ruby

Jessica Adams väntade sitt första barn, en tjej, år 2013. Hon och hennes man planerade för en barnmorska-assisterad hemfödelse. Hennes graviditet hade gått fram till dess 41 veckor. Jordmornen observerade Adams och barnet över tre dagar av arbetskraft. På den tredje natten märkte hon att barnets hjärtfrekvens döpte, men sa att det var normalt under arbetet. Strax efter att barnmorskan lämnade natten, bröt Adams vatten och hon märkte att det var mekonium i den. Hon ringde hennes barnmorska, som kom över, lyssnade på barnets hjärtfrekvens och sa att de behövde gå till sjukhuset.

Adams förklarar det medan han satt i sjukhusrummet medan doktorn och sjuksköterskan lyssnade efter ett hjärtslag: "Jag visste genast att hon var borta. Jag kunde säga med alla ansikten att hon var borta. "Hon och hennes man fick höra att det inte fanns hjärtat. De lämnades sedan ensamma i rummet med dessa nyheter. Adams, i chock, fixerade på vad som skulle komma nästa: Hur skulle hon ha den här barnen? Hon säger att hon "efter tre dagars arbete och ingen slut på plats" bad till att de bara tog ut henne. "Men de skulle inte.

En dag senare Adams födde sin dotter Ruby. Adams förklarar, "Jag var så rädd för att se mitt döda barn, jag kunde inte titta på henne." Adams väntade en annan dag och bad sedan att hon skulle se sin dotter innan hon tömdes från sjukhuset. Hon berättar i vår intervju: "Hon var tung, nästan 9 kg. Att känna hennes lilla kropps vikt i mina armar kände mig så bra. Det kändes som hemma. Hon var så vacker ... Jag blev kär och hade mitt hjärta brutet alla på samma gång. "Hon fortsätter, " När jag såg henne

Jag ville att jag hade bett att se henne tidigare. "

Angel Ousley Naseman och Caleb

Angel Ousley Nasemans graviditet med hennes fjärde barn, Caleb, var lite utmanande från början. Hon upplevde spotting vid 11 veckor, kraftig blödning vid 12 veckor, trombos vid ytret vid 34 veckor och dålig fostertillväxt vid ultraljud vid 19, 22, 26 och 38 veckor. Men Naseman säger att barnet konsekvent flyttade bra och gjorde bra på mer djuptestning.

När hon planerade en barnmorska-assisterad hemfödelse, svarade Naseman och hennes familj lugnt när hennes vatten bröt vid 39 veckor under hennes nattliga fot gnugga ritual med sin man. Hon började arbeta långsamt, med sin familj runt henne. Men timmarna i processen upplevde Naseman viss extrem smärta och extra blödning. Efter överföring till sjukhuset bekräftade doktorerna vad de redan misstänkte: Nasemans barn hade dött.

I en intervju med henne förklarar hon: "Jag hade aldrig ens hört termen stillbirth när det hände mig, vilket var helt chockerande när jag insåg hur ofta förlossningar förekommer."

Caleb föddes strax efter. Även om Naseman upplevde medicinska komplikationer efter leverans kunde hon hålla Caleb. Hon förklarade: "De förpackade vår söta lilla pojke upp och överlämnade honom till oss." Sjukhuset förklarade att det var en fotograf från Nu, lägger jag mig i viloläge - en tjänst som ger fotograferna förlorade familjer för minnesbilder - fotograferar ett annat barn, och frågade om de ville att hon skulle komma in. Hon sa att hennes man inte var säker först, men Naseman ville ha bilderna. Naseman säger att fotografen "var överväldigad av de rota känslorna att fotografera ännu en baby [som] inte gjorde det, men hennes närvaro var en sann välsignelse för oss, för att inspirera oss att ta fler bilder." Sjukhuset inbädde Caleb i en AngelHUGS filt från en organisation som distribuerar handgjorda filtar till familjer i sorg på sjukhuset.

Naseman var emellertid tydligt att hennes erfarenhet av förlust på sjukhuset saknades i vad hon anser vara grundläggande stöd. Hon förklarar, "Sjukhuset gav ingen till att hjälpa oss att hantera känslomässigt och ingenting om vad vi borde göra för att förklara situationen för våra barn. Vi fick en enda sidahandout innan de blev utslagna på sorg, men det var det. "Medan hon kunde spendera tid med Caleb förklarar hon att hon ville ha badat honom. Hon säger, "Jag visste inte ens att det var ett alternativ. Sjukhuset kommunicerade inte hur länge vi kunde behålla honom eller om vi kunde göra sådana saker. "

Vad kan du göra för att hjälpa till att stödja en familj i sorg

När jag pratade med mödrarna som bidragit med berättelser till den här artikeln fann jag om och om igen att medan de varierade från att vara mycket offentliga och sångliga om sina förluster, för att uppleva dem mer privat var de angelägna att prata om sina barn. Det slog mig hur mycket deras barns berättelser var en del av deras läkningsprocess, trots att det finns så mycket tystnad kring stillbirth. Som Angel var noga med att förklara, "Att neka min födelseshistoria skulle vara att förneka perfektionen av 39 veckors hårt arbete och förberedelse. Vi var ett fantastiskt lag, även genom födseln. Jag fick inte hålla en skrikande, livfylld bebis i slutet, men vår födelseshistoria bidrog till att lätta även den smärtan åt mig. "

Samtidigt förklarar Angel att hennes familj inte fick den typ av stöd hon vill se alla familjer som står inför stillbirth för att ta emot, så hon tycker också att det är viktigt att också vara övertygad om hur hennes upplevelse kunde ha varit bättre.

Eftersom fler och fler berättelser om förlossningsberättelse förhoppningsvis kommer vi att se att diskussionerna om nedbrott blir mer en del av den medicinska erfarenheten hos förväntade mödrar - som kan vara bättre beredda att uppmärksamma sina barns rörelser och andra tecken på fosterskador - som såväl som i utbildningen av medicinsk personal och förbättrad standard för utrustning, såsom CuddleCots och resurser, som förlorade fotografer, tillgängliga för mödrar som upplever stillbirth.

Som Houston förklarar om sin son Issac är "sorg inte lika stark som kärlek, och mestadels är det en blandning av kärlek och tacksamhet att han alls var här

Men det finns tillfällen då storleken på det jag har förlorat ... är överväldigande. "Senare när jag tackade henne för intervjun svarade Houston genom att berätta för mig, " Det är verkligen min nöje. Jag kan göra något som [Isakas mamma]. Jag kan inte göra det tillräckligt ofta. "Det verkar som att vänner och familjer av dem som har förlorat barn till förlossning, är en av de snällaste sakerna vi kan göra för att ge våra nära och kära tillfälle att berätta om sitt barns historia.