Den enda anledningen till att jag vill prata om min "sjuk" baby

Innehåll:

Min dotter föddes med fyra medfödda fosterskador: fullständig agenes av corpus callosum (ACC), colpocephaly, neuronal migrationsstörning och septo-optisk dysplasi. Hon diagnostiserades medan jag fortfarande var gravid, vid 28 veckor. Alla dessa störningar påverkar hennes hjärna, och de är alla lika skrämmande som de låter. När jag först lärde mig om de fel som hon skulle bli fött med var det sista jag ville göra prata om min sjuka baby. Men jag lärde mig snabbt att om jag ville eller inte, skulle jag behöva. Precis som hennes diagnos lärde mig att jag inte kan kontrollera hennes utveckling, lärde jag mig också att jag inte kan styra vad andra kan säga eller tänka på henne. Trots att hon fortfarande var i utero, var mitt jobb som hennes mamma att skydda henne mot negativitet och okunnighet. Nu när hon är här, är mitt uppdrag att försöka påverka positivt hur vi tänker på sjuka barn - från början med min egen.

Vid min 28-veckors ultraljud var min dotters diagnos fortfarande fortfarande ett frågetecken. Effekterna av ACC kan sträcka sig från svåra utvecklings- och kognitiva förseningar till "normal" utveckling, så en person som är född med den kan vara klumpig, okoordinerad och ha låg muskelton. De kan också ha svårt att tala, förstå nyans eller sarkasm och sakna subtila sociala signaler. Hennes colpocephaly prognos berodde på graden av hennes abnormitet, hon kan uppleva anfall på grund av hennes neuronal migrationsstörning. Och hennes septooptiska dysplasi kan påverka hennes syn och hypofysfunktion. Men ingen av det var konkret. Problemet med ACC och de många problem som påverkar hjärnan är att vi inte vet hur en person kommer att påverkas tills de bara är ....

När min partner och jag läste denna tvättlista av sjukdomar och deras motsvarande symptom var vi rädda, arg och fullständigt blindade. Under den tid det tog för att slutföra en ultraljud, blev mina värsta mardrömmar om graviditet sanna. Vi hade ingen aning om vad vi skulle förvänta oss. Allt vi visste var att vår dotter skulle födas med fyra medfödda fosterskador. Under de senaste månaderna av min graviditet jag agoniserade och besatt över hennes lista över potentiella problem. Jag kände mig som om jag hade misslyckats henne. Tanken att jag hade orsakat, även omedvetet, dessa problem i min dotters hjärna förstörde mig. Det tog lång tid för mig att kunna tala om dem utan att spränga i tårar.

Jag kände att mitt barn hade blivit gjort till en sidovy. En bil vrak för människor att sakta ner och gawk på. Hon var vad som var bruten i sitt spel av bruten telefon, och det kände sig som om de tyckte om att prata om det.

Efter många tårar, bekymmer och oro hade jag delat med min partner, familj och närmaste vänner, bestämde jag mig för att jag skulle vara redo att börja förklara hennes problem för de människor i mitt liv som inte var i grunden "nöd- att veta." På en väns födelsedagsfest testade jag hur orden kände med en tidigare kollega, förklarade de onormaliteter som läkarna hade funnit och hur de kan påverka henne på lång sikt. Min medarbetare reagerade som du skulle förvänta dig: Hon var stödjande och sympatisk, frågade lämpliga uppföljningsfrågor och försökte injicera lite optimism i ögonblicket och berättade för mig allt skulle vara "OK". Bara det skulle inte. Jag försökte vara positiv och hoppfull, men hela tiden såg mitt leende sprött på mitt ansikte.

Snart efter att ha sagt till henne, fick jag textmeddelanden från personer som jag inte hade hört från i månader berättade för mig hur ledsen de skulle höra om min dotter. Mina närmaste vänner på jobbet rapporterade att höra bekanta diskuterade min dotters hjärna runt pausrummet och folk började fråga dem om min dotters diagnos. Jag kände att mitt barn hade blivit gjort till en sidovy. En bil vrak för människor att sakta ner och gawk på. Hon var vad som var bruten i sitt spel av bruten telefon, och det kände sig som om de tyckte om att prata om det.

De reducerade henne till ingenting mer än hennes sjukdom; hon var en lista över brister.

Jag visste att det var en bra chans att det inte fanns någon sjuk avsikt bakom min kollegas lösa läppar, och det kanske jag låter mina graviditetshormoner bli bättre för mig, men jag kunde inte skaka ilska och känslan av förräderi som kom med att veta Folk pratade om min baby. För när någon sa, "Har du hört talas om hennes dotter? Dålig Ceilidhe, " antyder de att det var något att vara förbittrad över en person med ACC. Enligt min mening reducerade hon henne till ingenting mer än hennes sjukdom; hon var en lista över brister.

En av mina största rädslor var att dessa potentiella symptom kan leda till svårigheter med sina kamrater. Jag blev mobbad som ett barn och det lämnade mig med känslomässiga ärr som jag fortfarande känner idag, och jag har aldrig haft funktionshinder, störningar eller sjukdomar som strider mot. Så jag kände överkänslig över vad folk trodde och sa om min baby. Behovet av att skydda henne ens i livmodern, för att förändra människors uppfattningar, var överväldigande. Min skydds materiella instinkt var stark. En lejoninna, en grizzlybjörn, en kasta medlem av de riktiga hemmafruarna hade inget på mig. Fram till dess hade vad som var "fel" med min dotter varit i fokus för allas diskussioner, och även min egen. Jag var redo att fokusera på vem hon var snarare än vilka fosterskador hon hade.

Jag frågade min kollega om hon inte skulle berätta för andra om min dotter. Jag skämdes inte över att barnet växte inuti mig, men det var fortfarande svårt att prata om - speciellt när de konfronterades ur det blå. Som förväntat var hon fullständigt förståndande och ursäktande; inte inse vilken inverkan hennes handlingar hade. Nästa sak som jag gjorde kände igen den inneboende förmågan i mina egna känslor och rädslor. Precis som alla som kanske har förbitrat oss varje gång jag beklagade min dotters fosterskador, betonade jag hennes sjukdomar över vem hon var.

Genom att prata, utbilda människor och omfamna hennes skillnader fick jag chansen att ändra berättelsen. Jag avslutade samtalet på deras spel av bruten telefon och började en ny konversation som var oändligt mer hoppfull och en jag älskar att prata om. Jag fick prata om min flickvän.

Genom att prata om det, firade jag den person som hon en dag skulle bli i stället för att roa det "normala" barnet jag trodde att jag förlorade. Kärleken jag hade för henne var ändå stark och kraftfull, och personligen och på sociala medier var jag inte blyg om att förklara hennes fosterskador. Jag var inte blyg för att förklara henne: vem hon var, hur hon var, och hur mycket jag älskade henne. Ingen vill att deras barn ska vara sjuk. Ingen önskar sjukdom eller sjukdom på en andras barn. Men det händer. Varje dag. Cerebral parese eller barndomscancer, Downs syndrom eller Spinibifida eller något antal medfödda fosterskador som påverkar en av 33 barn varje år.

Jag ville prata om min dotters fosterskador eftersom hon skulle bli född med fyra av dem, och verkligheten var att alla kan göra det svårt för henne att nå sina utvecklingsmilstoler. De kan göra det svårt för henne att prata eller läsa eller förstå komplexa och abstrakta begrepp. De kan göra henne klumpig eller okoordinerad eller socialt besvärlig. Men genom att prata, utbilda människor och omfamna hennes skillnader fick jag chansen att förändra berättelsen. Jag avslutade samtalet på deras spel av bruten telefon och började en ny konversation som var oändligt mer hoppfull och en jag älskar att prata om. Jag fick prata om min flickvän.

Tidigare i år föddes min dotter med det vackraste leendet jag någonsin sett. Hon var född med en fasthet Jag är stolt över att säga att hon fick från mig och en motståndskraft som är hennes pappas. Min dotter föddes med en speciell fnittra för när hon är kittlad och en förkärlek för kramar. Hon föddes med hat för tupplur och en tidig kärlek till böcker, även om det bara är att tugga på dem. Min dotter var också född med fyra medfödda fosterskador och på grund av en av dem föddes hon utan en del av hennes hjärna. Det saknas bokstavligen från hennes anatomi. Varje dag för resten av sitt liv kommer hon att leva utan det. Varje dag kommer hon att leva och lära sig och älska och bli älskad utan en del av hennes hjärna. Men inte en enda av dessa saker kommer att definiera henne. Bara hon kan göra det.

Och jag kan inte vänta med att prata om det.